Puljanka Vjekoslava Sošić Žuža oglušila je kao beba. Unatoč tome završila je fakultet, radi i stvara. S majkom Vlastom stala je u obranu fonetičara koji su bili ključni u njezinoj rehabilitaciji

"Gluhoća nije bolest koja se liječi, to je stanje kojem se treba prilagoditi i s kojim treba naučiti što bolje živjeti" - tom nas je rečenicom na razgovoru dočekala Vlasta Šajina-Sošić, majka koja je učinila sve da njezina kćer, unatoč hendikepu, ima što kvalitetniji i sretniji život, a koju mnogi Puležani znaju kao knjižničarku iz gradske knjižnice. 

U tome je uspjela; kćer Vjekoslava je danas visokoobrazovana mlada žena koja radi u Arheološkom muzeju Istre. Ona je i uspješna umjetnica koja je imala nekoliko likovnih izložbi. Diplomirati slikarstvo na Akademiji likovnih umjetnosti u Zagrebu i postati (tada) jedna od rijetkih gluhih Istrana koji su dobili akademsko zvanje uspjelo joj je zahvaljujući upornosti roditelja, svome trudu i odricanjem, ali i uspješnoj rehabilitaciji u kojoj su značaju ulogu odigrali fonetičari.

I upravo zbog fonetičara, točnije zbog prijedloga Zakona o logopedskoj djelatnosti, koji se uskoro treba donijeti, odlučile su ispričati svoju, obiteljsku priču. Kao potporu ovim stručnjacima, a koje prijedlog novog zakona isključuje iz rada s gluhim i nagluhim osobama. Njima je pak potporu došla dati Tea Vujić, pulska fonetičarka rehabilitatorica slušanja i govora

No krenimo redom. Naša sugovornica Vjekoslava oglušila je kao beba. Na razgovoru na stolu drži mobitel koji moje riječi pretvara u tekst, a u komunikaciji pomaže i njezina majka. Kako vele onaj tko je izumio mobitel i aplikaciju transkripcije učinio je čuda za gluhe i nagluhe osobe.

Rehabilitacija u SUVAG-u

- Uslijed toksičnosti lijeka Vjekoslavi je obostrana duboka gluhoća dijagnosticirana prije proslave prvog rođendana. Rehabilitaciju po verbotonalnoj metodi smo započeli odmah, konzultacijama i vođenjem od strane fonetičara rehabilitatora Poliklinike SUVAG u Zagrebu, a potom dvije godine redovitim odlascima dva put tjedno u Portorož u Centar za korekciju slušanja i govora.

U navedenom Centru naučili smo mnogo: kako kao obitelj funkcionirati i komunicirati s gluhim djetetom, kako prihvatiti stanje svog djeteta i što je najvažnije, iako ne i najlakše, osloboditi se tereta krivnje, priča nam Vlasta. Centar je ljeti organizirao i Ljetnu školu za obitelji s djecom oštećena sluha.

U tom su druženju ojačali i, kako vele, upoznali divne ljude kako stručnjake tako i roditelje supatnike, a prijateljstva njeguju i dan danas. Bili su to, navode nam, dobri temelji za desetogodišnji život u Zagrebu u koji se ova majka odselila sa starijim djetetom, a sve kako bi Vjekoslava dobila što bolju skrb i šansu za "normalan" život.

- Nije nam bilo lako, no u Zagrebu su mogućnosti bile tada veće, kao što su i danas. Suprug je dolazio vikendom. U Zagrebu nam se rodilo i treće dijete. Gluhoća u obitelji sve nas je oblikovala i rekla bih oplemenila, priča nam Vlasta napominjući da je starija kćer kao zvanje odabrala upravo studij fonetike i kroatistike, jer se prvenstveno vidi kao rehabilitator djece i odraslih s teškoćama slušanja.

Ovdje je Vjekoslava odlazila na Polikliniku Suvag, pohađala prve razrede osnovne škole, odlazila redovno na terapije i rehabilitacije jer je njezina majka bila odlučna u namjeri da je u društvo integrira što bolje. To nije značilo samo učenje znakovnog jezika (s kojim u Hrvatskoj ima dosta problema) već rehabilitaciju po verbotonalnoj metodi pomoću koje gluhe osobe uče raspoznavati glasove i potom oblikovati, koliko to mogu, riječi.  

'Mi nismo nijemi. Imamo svoj jezik'

Tu dolazimo i do pojma 'gluhonijeme' osobe. Naše sugovornice vele;  ovaj pojam nije dobar, gluhe osobe nisu nijeme, one govore svojim jezikom.

Vjekoslava je tako, upornom vježbom, naučila raspoznavati glasove svojih najmilijih, očitavati riječi s usana sugovornika, okrenuti se prema izvoru zvuka, a i sama oblikuje svoj govor. No na tome treba raditi, konstantno vježbati. Jer, kako nam veli, neke su riječi toliko slične da ih je teško raspoznati. Za primjer nam daje 'račun/kažun' koje kada iz izgovaramo na usnama izgledaju identično. 

- Naša kćer, sada odrasla visoko obrazovana mlada žena, tu mogućnost nema u Istri. Nema zaposlenih fonetičara u zdravstvenim ustanovama, prepuštena je serviseru slušnih pomagala u trgovinima ili odlascima u Zagreb. Logopedi ne razumiju njene potrebe, uostalom, nisu ni educirani za postavljanje funkcionalne audiološke dijagnostike te postupke rehabilitacije u tom spektru patologije, veli Vlasta te nastavlja kako su upravo fonetičari ti koji 'postavljaju glasove' na mjesto, a onda se ta vještina mora dalje razvijati i učiti fond riječi.

- Kao majka koja je dio svog radnog vremena, (deset nezaposlenih godina), uložila u njeno osposobljavanje za život u većinskoj čujućoj sredini, u kojoj je završila dio osnovne, cijelu srednju i na kraju studij te stručno osposobljavanje nakon diplome, smatram da i dalje moram biti borac za održavanje stanja kvalitete njenog govora i života, ali i prava kao osobe s posebnim potrebama. Stoga me Nacrt Zakona o logopedskoj djelatnosti, kojim se nastoji nametnuti da su logopedi jedini stručnjaci u dijagnostici patologije i (re)habilitaciji slušanja i govora, izravno pogađa i poziva na djelovanje, jasna je naša sugovornica.

Fonetičari su presudni za rehabilitaciju

Naglašava da je rehabilitacija slušanja bitan preduvjet rehabilitaciji govora, a nju mogu cjelovito provoditi jedino fonetičari.

Zakonom se, napominju, isključuje sve druge stručnjake iz područja patologije komunikacije, sluha, slušanja, glasa, govora i jezika. A tu su liječnici specijalisti otorinolaringologije, subspecijalisti audiologije i fonijatrije,specijalisti neurologije i na koncu edukacijski rehabilitatori i fonetičari rehabilitatori.

 - Na tržištu rada postoji potreba za fonetičarima rehabilitatorima, a ovim se zakonom njima uskraćuje pravo na rad u zanimanju za koje su se školovali i stekli potrebne kvalifikacije. Sveučilišni studij fonetike odobren je od strane državnih institucija, i to na teret državnog proračuna, a onda im se ovakvim zakonom zabranjuje da rade u području za koje imaju kompetencije, to je u najmanju ruku čudno, vele nam. 

Zakon za kojeg je nedavno završeno e-savjetovanje kritizira i mlada fonetičarka Tea Vujić.

Ona potvrđuje da svaka struka ima svoj pristup, doprinos i metodologiju rada, no prijedlog Zakona vrlo je štetan i  isključiv, posebice u situaciji kad je sve više djece s patologijom slušanja, govora i komunikacije, a liste čekanja, koje su sve duže, ovakvim zakonom isključiti će i onemogućiti ostale stručnjake srodnih zanimanja kao što su fonetičari rehabilitatori (slušanja i govora), edukacijski rehabilitatori i drugih u provođenju rehabilitacije na području sluha, slušanja, glasa, govora i komunikacije.

- Zakonom se regulira logopedska djelatnost i moje kolege, kao i ja osobno, to doista pozdravljamo. No njime se istovremeno uskraćuje i ograničava rad drugih stručnjaka iz područja te djelatnosti. To će pogubno utjecati na naš rad, ali i na korisnike koji imaju pravo na što raniji i učestaliji pristup rehabilitaciji, navodi Vujić.

Nacrt zakona diskriminira cijelu grupu stručnjaka

Dodaje da fonetičari žele raditi unutar okvira svojih kompetencija i ne žele se izjednačiti sa logopedima no nacrt zakona njih u potpunosti isključuje iz rehabilitacije po verbotonalnoj metodi koja je multidisciplinarna i holistička, i to će negativno utjecati prije svega na krajnje korisnike.

- Suradnja srodnih struka uvijek donosi najbolje rezultate, veli ova mlada fonetičarka ponavljajući da  oni ne žele biti dio logopedske djelatnosti nego i dalje imati mogućnost obavljati svoju djelatnost, za koju su se školovali i dobili diplome. 

Mama Vlasta tu 'uskače u razgovor' dodajući da su roditelji koji imaju dijete s teškoćama i ovako u problemima, često prisiljeni hodočastiti od terapije do terapije, ali i vrlo često tu terapiju sami plaćati, što je iznimno skupo. Upravo stoga, ostati bez cijelog niza stručnjaka, djelovalo bi pogubno na gluhu i nagluhu djecu. 

A ukoliko takva djeca imaju svu potporu ona itekako puno toga mogu postići.

Vjekoslava objašnjava da je njezino školovanje bilo puno problema, jer nekada nisu postojali asistenti.

Nakon početnih razreda u Zagrebu, osnovnu je školu završila u Kanfanaru (zbog manjih razreda) i prisjeća se kako je s drugim učenicima komunicirala pomoću papirića. Neki su se trudili oko komunikacije, neki su je izbjegavali. Na fakultetu u Zagrebu i Splitu pomoć tumača imala je samo kod teorijskih predmeta, a mnoga je predavanje pratila tako da ih je snimala diktafonom, zapis slala mami koja joj je to pretipkavala da može pročitati.

Teškoće u pronalasku posla

U šali dodaju da je i mama zapravo završila joj jedan fakultet, a prepričavaju nam i smiješne zgode kada je mama pobrkala slike i tekst pa je Vjekoslava cijelo predavanje krivo polovila.

Vjekoslava smatra da bi se znakovi jezik trebao učiti u svim školama. Ukoliko djeca idu na vjeronauk, zašto ne bi na sate znakovnog jezika, pita se, dodajući da kod nas znakovni jezik treba standardizirati kako bi ga svi mogli jednako koristiti.

Problem je i to što su ovakva djeca povlašena ukoliko žive i Zagrebu ili blizu dok su svi ostali zakinuti, veli nam, prisjećajući se mukotrpnih putovanja put metropole svakog vikenda. A sve kako ne bi zaostala s rehabilitacijom. Danas je, vele nam, situacija ipak bolja jer učenici s poteškoćama imaju pravo na asistente, postoje tumači, ali i moderna pomagala poput aplikacija na mobitelima.

Vjekoslava (Ava) na otvorenju svoje izložbe "Sazviježđa" u Balama

Na upit koliko je osobama s poteškoćama, poput nje, teško pronaći posao veli da situacija u malim sredinama nije laka. Stoga se nakon fakultetske diplome odlučila dodatno usavršavati te položila stručni ispit za zvanje konzervatora/restauratora.

Biti gluh, veli, nije lako, postoje stotine situacija u kojima se ne može snaći (za primjer nam daje banalan primjer sa stanom na petom katu gdje ne čuje portafon ni zvono) i u kojima se mora dodatno truditi kako bi se integrirala u čujuću većinu.  

I gluhima je, navodi njezina majka, potrebna komunikacija, družiti se, biti koristan i prihvaćen i stoga se,  kako zaključuje, nada će da cjelokupno društvo to shvatiti i prihvatiti gluhe i nagluhe jednako kao što prihvaća sve one koje nose naočale jer ne vide dobro.

Koliko ćemo u tome biti kao društvo uspješni ovisi pak o empatiji svakog pojedinca.