Ruke, prepone, ispod pazuha, a ljeti joj se vitiligo jače primjeti i na licu, oko usana. Ivona priznaje kako joj je bolest na početku jako teško padala, jer nije ništa znala o njoj, ali i radi zabrinutosti kako će se sve to odraziti na njezin život; koliko će se širiti, gdje će se sve pojaviti, hoće li joj se rugati.... Imala je i iznimno neugodnih iskustava kada joj, primjerice, trgovkinja nevoljko uzela novac koji je držala u ruci, pitajući je li zarazna
Ruke, prepone, ispod pazuha, a ljeti joj se vitiligo jače primjeti i na licu, oko usana. Ivona priznaje kako joj je bolest na početku jako teško padala, jer nije ništa znala o njoj, ali i radi zabrinutosti kako će se sve to odraziti na njezin život; koliko će se širiti, gdje će se sve pojaviti, hoće li joj se rugati.... Imala je i iznimno neugodnih iskustava kada joj, primjerice, trgovkinja nevoljko uzela novac koji je držala u ruci, pitajući je li zarazna
Tridesetogodišnja Puljanka Ivona Peruško prije devet godina primjetila je bijele flekice oko noktiju. Bilo je, kako se prisjeća ljeto, i prvo je pomislila da je riječ o nekakvom dermatitisu, ali ju je prijateljica, inače medicinska sestra po struci, uputila kod dermatologa gdje je dobila dijagnozu - vitiligo.
Riječ je o kroničnom autoimunom poremećaju koji uzrokuje gubitak pigmenta na dijelovima kože, a manifestira se pojavom bjelkastih mrlja različitih veličina koje mogu biti lokalizirane na bilo kojem dijelu tijela i javljaju se u oba spola podjednako.
- Danas sam sigurna da je okidač za bolest bio stresni događaj. Djed s kojim sam bila jako povezana, završio je u bolnici, proveo na intenzivnoj 110 dana i to mi je bio jedan od najgorih perioda u životu, priča nam Ivona.
Dodaje da je u tih devet godina doživjela brojne začuđene poglede i komentare na račun svog izgleda. Jer, kako priča, flekice su se s prstiju, vremenom proširile i trenutno "nema gdje ih nema".
Ruke, prepone, ispod pazuha, a ljeti joj se vitiligo jače primjeti i na licu, oko usana.
Ivona priznaje kako joj je bolest na početku jako teško padala, jer nije ništa znala o njoj, ali i radi zabrinutosti kako će se sve to odraziti na njezin život; koliko će se širiti, gdje će se sve pojaviti, hoće li joj se rugati, kako će izgledati...
Imala je, dodaje, i iznimno neugodnih iskustava kada joj, primjerice, trgovkinja nevoljko uzela novac koji je držala u ruci, pitajući je li zarazna.
- Samo su mi suze krenule. Znate, mi s vitiligom naučeni smo da, kad nekog upoznamo već u drugoj, trećoj rečenici moramo odgovarati na pitanje "što nam je to, jel zarazno" i čovjeka naprosto umori stalno objašnjavanje, veli te dodaje da je bila šokirana kako s vitiligom nisu dobro upoznati ni liječnici pa je tako na porodu doživjela da mlada liječnica komentira sestri "radi li se o inflekciji i kako će ona utjecati na bebu".
Uz sve to, napominje, ipak ne zamjera ljudima, jer se radi o neznanju i draže joj je da pitaju nego da se boje ili potiho komentiraju.
Ivona PeruškoDanas slobodno mogu reći da me niti jedne moje bijele fleke nije sram, da su one moj ponos jer su dio života koji nosim na sebi, baš kao i što majke nakon porođaja ponosno nose svoje strije
- Upravo sam se zato odlučila sudjelovati na ovoj izložbi, kako bi pomogla da se razbiju predrasude i da što više ljudi sazna što je to vitiligo, veli nam Ivona.
Naglašava da još uvijek nema kreme, lijeka, tableta koju bi ovu bolest izliječili, već se može samo usporiti njen napredak i to uz pomoć raznih vitamina i života sa što manje stresa. A to je već nešto na čemu treba raditi.
- Da mi je netko ponudio sudjelovati na izložbi prije 5, 6 godina sigurno ne bih bila prihvatila, no u međuvremenu sam vitiligo prihvatila kao dio sebe i naučila se voljeti ovakva kakva jesam, unikatna, sa svim svoji flekicama i točkicama. Tome je svakako pridonio i moj suprug koji mi tepa da sam njegova "bubamara" i ponavlja da me voli unikatnu kakva jesam, ali i moj sin koji voli brojati svakodnevne nove točkice na mojim rukama, priča nam Ivona.
U razgovoru dodaje kako joj se čini da se sve više ljudi bori s ovim stanjem i da je izložba važna da bi što više ljudi naučilo što je to vitiligo, ali i kako bi mladi ljudi (jer vitiligo se najčešće javlja upravo u 20-tima) osvijestili da trebaju prihvatiti i zavoljeti sebe takvima kakvi jesu i da su obilježja na svojoj koži dobili samo zato jer su emotivniji, te im on neće i ne smije narušiti kvalitetu života.
- Krenula sam istraživati i onda negdje pročitala da je to "bolest duše" koja "napada" emotivne osobe, da su to osjećaji koji negdje moraju izaći, a nama su, na sreću, izašli i obilježili nas samo izvana, na koži. Zato se trudim živjeti sa što manje stresa, uživati u životu, tražiti mir i danas slobodno mogu reći da me niti jedne moje bijele fleke nije sram, da su one moj ponos jer su dio života koji nosim na sebi, baš kao i što majke nakon porođaja ponosno nose svoje strije, zaključuje Ivona.
Antonio Giudici iz Šišana prve je flekice dobio kao 21-godišnjak, i to oko očiju.
- Nisam ih zapravo ja niti primijetio, bio sam na moru, izlazio iz vode i onda me sestrična pitala "ma šta ti je to?". I "to" se nije maknulo, dapače s godinama se proširilo pa Antonio sada vitiligo ima i na rukama, nogama...
Razgovarajući o mogućim uzrocima navodi da je okidač tada možda bio stres na fakultetu, umor, radi kojeg mu je pao imunitet.
- Zapravo nisam siguran što je bio uzrok, no sigurno je i genetika ovdje odigrala svoju ulogu jer vitiligo ima mama, koja je sva bijela, a nedavno je dobio i brat. Iako je mama uvijek govorila "samo da ne dobiju djeca", nismo izgleda pobjegli sudbini, priča nam Antonio dodajući da osobno nije imao problema radi svoga stanja.
- Iako mi fleke s fizičkog aspekta ne predstavljaju problem, zapravo zanimljivi su mi ljudi koji imaju vililigo, jedna stvar me dosta pogodila, a to je da sam se udaljio od mora, veli nam Antonio te nastavlja:
- Prvenstveno to ima veze s tim što se klonim sunca, nekako ga se bojim, tražim hlad jer se radi o dijelovima kože koji nemaju pigmentaciju i sunčeve zrake im smetaju. Stoga kad hodam gradom uvijek bježim u hlad, počele su mi i vrućine jako smetati, a nekada sam stalno bio na moru, ronio....
Antonio dodaje da osobno ima sreće jer ima dosta svijetlu put pa se flekice pola godine ne vide ili vide slabo.
"Oni koju su tamnije puti, vjerujem da je njima puno teže", navodi.
Na izložbi će se naći i portret rovinjskog opernog pjevača Ronalda Brausa koji je, veli nam, odmah pristao sudjelovati jer smatra kako je riječ o hvalevrijednom projektu kako bi se ljudi upoznali s ovom bolesti te naučili da ona nije nikakav bauk.
Vitiligo, napominje, nije ni bolan ni zarazan i ljudi se ne trebaju bojati, a posebice treba uputiti mlade ljude da je to nešto od čega ne treba bježati. Pa neke su manekenke karijeru na tome izgradile, veli nam.
- Moje flekice nisu preizražene, odnosno nalaze se na dijelovima tijela koji se ne vide previše. Osim na rukama, vitiligo imam na preponama, no za mene su to lijepi detalji koji me ne zabrinjavaju, veli nam Braus. Priča kako je prve točkice dobio u 20-tima i to nakon nekih teških životnih situacija, što znači da ih je vjerojatno i kod njega potaknuo stres, i onda su se samo širile.
- Kad razmislim, dobro je ovako, bolje nego neka teška bolest, tijelo je odradilo svoje, ali ovo neće ubiti, veli naš sugovornik te dodaje da se prije govorilo da se treba čuvati sunca, no kako nove spoznaje potvrđuju da ono nije tako pogubno pa se on redovito sunča.
- Naravno, ne pržim se u podne, no to ni inače ne bih radio. Ali odem na kupanje, na sunce, više zaštitim te dijelove kremom s faktorom i mogu reći da u mom slučaju sunce čak pomaže, da mi se čini da se pigment polako počeo vraćati, priča nam Braus.
Sam, kako veli, nije imao problema radi svojeg stanja, no dodaje da shvaća kako ljudi radi neznanja mogu zazirati od kože koja 'čudno' izgleda. Upravo zato, naglašava, treba pričati o ovoj bolesti, a izložba je super ideja i pravo mjesto gdje će se ljudi na poseban, umjetnički način upoznati s vitiligom i ljudima koji s njime žive.
Portrete Ivone, Antonija, Ronalda ali i drugih modela moći ćete pogledati na izložbi Puljanke Edne Strenja Jurcan "Vitiligo - aposemija duše" koja će se u petak, 24. ožujka u 20 sati, nakon premijere u Veneciji, otvoriti u Galeriji Makina.
Kako pojašnjava, aposemija, koja se nalazi u nazivu izložbe, je sposobnost određenih vrsta životinja da "oboje" svoje tijelo pred stresnom ili opasnom situacijom. Kod osoba s vitiligom, “fleke”, osim na koži, ostaju i na duši.
Izložba je otvorena do 10. travnja.
I sama autorica ima vitiligo, a prvu je mrlju primjetila sa 18 godina.
- Obzirom da se malo priča o toj bolesti i osobe često prekrivaju svoje mrlje korektorima i odjećom, odlučila sam raditi portrete ljudi koji imaju vitiligo, kako bi se stvorila svijest i educiralo o tome što je zaista vitiligo i zašto ga se ne treba sramiti. Iako nije opasan za zdravlje, vitiligo može uzrokovati različite psihološke smetnje, veli Edna.
Edna Strenja JurcanŽelja mi je osnažiti osobe s vitiligom, da se kroz edukaciju i promoviranje različitosti kao ljepote, osobe s vitiligom osjete bolje u svojoj koži
Osobe s jakim mrljama na koži često se bore s manjkom samopoštovanja, lošim samopouzdanjem i anksioznošću. Do prve pojave bijelih mrlja na koži pretežito dođe nakon stresnog događaja (npr. straha, smrti u obitelji, neuspjeha u školi, rastave...), nakon preboljele druge bolesti ili druge traume.
Cilj ovog rada je, napominje, edukacijom potaknuti ljude na razmišljanje o različitostima, o poticanju tolerancije, zajedništva i poštivanja drugih.
- Želja mi je osnažiti osobe s vitiligom, da se kroz edukaciju i promoviranje različitosti kao ljepote, osobe s vitiligom osjete bolje u svojoj koži, poručuje Edna.
Veli kako je u razgovoru s ljudima koji su odlučili sudjelovati, saznala da je nekima bio veliki iskorak stati pred objektiv i odlučiti da se neće sramiti ako njihove fotografije budu izložene javnosti, te da su, zbog toga, veoma ponosni na sebe.
U projektu pod geslom "Živjele mrlje, živjele različitosti" fotografirala je 13 osoba, a već na izložbi u Veneciji javile su joj se nove koje bi htjele sudjelovati pa će se, sudeći po svemu, ova lijepa priča nastaviti i dalje.
Edna Strenja Jurcan rođena je 1982. u Puli. Diplomirala je na Arhitektonskom Fakultetu u Veneciji sa temom “Vodič arhitekture u Puli: 1850.- 1990.”
Fotografijom se aktivno bavi od 2013. Izlagala je na skupnim izložbama u Puli, Rijeci, Zagrebu i Sarajevu gdje je više puta nagrađivana. Na salonu fotografije u Vinkovcima 2018. dobiva prvu nagradu za seriju “Tata i ja - objektivizacija jednog sjećanja”, koja je izložena na samostalnim izložbama u Zagrebu (Institut za suvremenu umjetnost – kustosica Janka Vukmir), u galeriji Fotokluba Split te u Uličnoj Galeriji u Beogradu. U Veneciji samostalno izlaže fotografski projekt “Vitiligo - aposemija duše”. Osnivačica je i voditeljica zbora Praksa. Živi i radi u Puli.
Nadamo se da će ove jedrilice doista biti odsukane, prije negoli završe kao nasukana jedrilica Delfinos u Štinjanskoj uvali, koja je dio prošlog proljeća i cijelo ljeto provela nasukana na obali, te je pod stalnim udarima valova, ubrzo postala podrtina koja je svoju sudbinu okončala na otpadu u pulskom Metisu
Grad Pula moli biciklisti i šetači da u vremenu od 7:00 do 12:00 izbjegavaju područje Vallelunge i Katarine
Nakon povratka s prvog dijela zimskih praznika, učenici i djelatnici Osnovne škole Vidikovac moći će u novoobnovljenoj knjižnici nastaviti provoditi svoje redovne aktivnosti * Ovo je druga značajna investicija ove godine u Osnovnu školu Vidikovac: od ovoga ljeta, uz Osnovnu školu Kaštanjer, opremljena je pomagalima za rad i kretanje slabovidnih i slijepih učenika
Da bi ova web-stranica mogla pravilno funkcionirati i da bismo unaprijedili vaše korisničko iskustvo, koristimo kolačiće. Više informacija potražite u našim uvjetima korištenja.
Nužni kolačići omogućuju osnovne funkcionalnosti. Bez ovih kolačića, web-stranica ne može pravilno funkcionirati, a isključiti ih možete mijenjanjem postavki u svome web-pregledniku.
