"NEVIDLJIVA" BOLEST Više od 850 oboljelih od miastenije gravis u Hrvatskoj

"Nevidljiva" bolest miastenija gravis pogađa oko 850 ljudi u Hrvatskoj, a Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) uoči Europskog dana svjesnosti o toj autoimunoj neuromuskularnoj bolesti organizirao je u Zagrebu simboličnu šetnju od Ureda Europskog parlamenta do Cvjetnog trga.

Miastenija gravis u Hrvatskoj, prema najnovijim podacima HZJZ-a, pogađa više od 850 osoba. Riječ je o rijetkoj, često “nevidljivoj” autoimunoj bolesti kod koje, kako objašnjava predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić, “dolazi do teškoća komunikacije između živaca i mišića”.

Simptomi su brojni: od spuštenog kapka, otežanog gutanja i govora do slabosti ruku i nogu, teškoća hodanja i velikog umora, a pojačavaju se zamorom. Zbog toga se miastenija gravis u početku može zamijeniti s drugim neurološkim stanjima, “od moždanog udara pa do multiple skleroze”, kaže Mirić te dodaje da zato put do dijagnoze može dugotrajan. 

Na probleme oboljelih upozorava i pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić. Ističe da se osobe s rijetkim bolestima često žale na teškoće u ostvarivanju prava, a glavni problem je, dodaje, manjak ljudi u sustavu koji znaju kako postupiti kod pojedinih rijetkih bolesti, što oboljelima dodatno komplicira ostvarivanje prava.

Govoreći o liječenju, Mirić naglašava da se u Europi naziru nove metode, ali da ih treba uvoditi oprezno. “Svi od novih lijekova očekujemo da su za sve i da pomažu svima”, kaže, no ključno je da struka procijeni kada su doista potrebni. 

Tomislav Benjak iz HZJZ-a upozorio je na ograničenja GDPR uredbe, koja otežava širenje informacija prema oboljelima. Smatra da bi u javnozdravstvenim inicijativama trebalo razmotriti “liberalnije korištenje osobnih podataka”.

Koliko bolest može biti teška, svjedoči Tea Momčilović, kojoj su se prvi simptomi javili 1999., na prvoj godini fakulteta. “Pali su mi kapci, imala sam nazalan govor, teškoće s gutanjem i žvakanjem, padala sam, nisam mogla hodati, nisam mogla ništa držati u rukama”, opisuje.

Zbog generaliziranog oblika bolesti “prestala sam disati”, kaže. Na Rebru je liječena plazmaferezama, u bolnici je provela 45 dana, odstranjen joj je timus, a uslijedile su visoke doze kortikosteroida, imunosupresiva i Mestinona.

Terapija je bila izrazito teška. “To je izgledalo grozno - od fizičkog izgleda, psihičkih promjena i promjena na tijelu poput ‘mjesečevog lica’”, prisjeća se.

Unatoč bolesti, završila je fakultet, zaposlila se i danas radi u zračnoj luci. Prva trudnoća bila je “katastrofa” jer je šest mjeseci bila gotovo nepokretna, no nakon drugog poroda stanje se promijenilo. “Sad će biti 15 godina kako živim bez ijednog simptoma, bez ijednog lijeka”, kaže Momčilović i poručuje oboljelima da nade ima.

“Uz edukativna događanja namijenjena osobama s miastenijom gravis, zdravstvenim stručnjacima i donositeljima odluka, SDDH provodi i javne kampanje. Tako će sutra u više od 20 hrvatskih gradova poznate zgrade i spomenici biti osvijetljeni zelenom bojom”, rekao je stručni suradnik udruge Slobodan Marinković.