Miastenija gravis (MG) rijetka je i kronična autoimuna bolest kod koje zbog poremećaja funkcije protutijela može nastupiti onesposobljavajuća i potencijalno po život opasna mišićna slabost pri čemu prirodni obrambeni sustav tijela ne funkcionira onako kako bi trebao
Miastenija gravis (MG) rijetka je i kronična autoimuna bolest kod koje zbog poremećaja funkcije protutijela može nastupiti onesposobljavajuća i potencijalno po život opasna mišićna slabost pri čemu prirodni obrambeni sustav tijela ne funkcionira onako kako bi trebao
U povodu obilježavanja Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis, danas će veliki rotor u Šijani svijetliti zelenom bojom.
Grad Pula će se ovom simboličnom gestom pridružiti ostalim gradovima koji će osvjetljavanjem poznatih znamenitosti, građevina ili spomenika dati podršku osobama s miastenijom gravis (MG), i to na inicijativu Saveza društava distrofičara Hrvatske.
Naime, Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) je nacionalni savez kojeg čini mreža od 27 udruga s područja Republike Hrvatske, čiji je osnovni cilj unapređenje kvalitete življenja osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima.
U navedene skupine bolesti spada i miastenija gravis (MG) kao rijetka i kronična autoimuna bolest, kod koje zbog poremećaja funkcije protutijela može nastupiti onesposobljavajuća i potencijalno po život opasna mišićna slabost pri čemu prirodni obrambeni sustav tijela ne funkcionira onako kako bi trebao.
Miastenija gravis značajno utječe na tjelesno i psihičko zdravlje ometajući osobe u obavljanju svakodnevnih zadataka. Mišićna slabost zahvaća očne mišiće, utječe na sposobnost govora, smijanja, žvakanja ili gutanja, pa čak i disanja, a također može zahvatiti mišiće ruku i nogu.
Ono što se većini ljudi čini normalnim i lakim veliki je izazov za preko 580 registriranih osoba s miastenijom gravis u Republici Hrvatskoj koje se svakodnevno bore kako bi ostvarili ono što osobe bez miastenije gravis postižu s lakoćom.
Prošle godine, SDDH se prvi put uključio u obilježavanje 2. lipnja - Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis (MG) kojega je 2023. godine pokrenula Koalicija europskih udruga osoba s miastenijom gravis “All United for MG” uz podršku Europskog parlamenta.
Ove godine, SDDH provedbom medijske kampanje ususret 2. lipnja sa ciljem vidljivosti osoba s miastenijom gravis želi dodatno ojačati spoznaju o osobama s koje s njom žive.
Program na Forumu i Portarati poseban naglasak stavlja na interaktivne sadržaje za djecu – edukativne igre, kreativne radionice i male škole arheologije – dok odrasle očekuju povijesne rekonstrukcije, gastronomske prezentacije i večernji spektakli koji oživljavaju duh drevnog Rima
Riječ je o filmovima „Držim te“ redateljice Ane Predan, nastalom u produkciji Mora mora, „Tutto pulito“ redatelja Dana Paulette, nastalom u produkciji Pulske filmske tvornice te „Blago kapetana Morgana“ redateljice Katarine Radetić, u MedVid produkciji. Projekt REEL financira se kroz program Interreg Italija-Hrvatska 2021.–2027., a tema natječaja bila je „Jadranska odiseja“, inspirirana djelom Predraga Matvejevića. Autori su pozvani da Jadran istraže kao „prostor intime, susreta, skrivenih priča i manje poznatih lokacija, kroz inovativan i emotivan filmski jezik.” Svaki odabrani tim dobio je do 20.000 eura za produkciju kratkog filma.
Izložba predstavlja videorad i seriju fotografija umjetnice Ane Opalić te osam „pomorskih priručnika” (tal. portolani) koji uključuju istraživačke eseje, nautičke karte i fotografije
Da bi ova web-stranica mogla pravilno funkcionirati i da bismo unaprijedili vaše korisničko iskustvo, koristimo kolačiće. Više informacija potražite u našim uvjetima korištenja.
Nužni kolačići omogućuju osnovne funkcionalnosti. Bez ovih kolačića, web-stranica ne može pravilno funkcionirati, a isključiti ih možete mijenjanjem postavki u svome web-pregledniku.
