Vedrana Batel iz Pule: "Četiri sam godine trpjela neobjašnjivu, paralizirajuću bol u licu. JEDINO SU MI NA PULSKOJ NEUROKIRURGIJI VJEROVALI"

Tic douloureux, odnosno neuralgija trigeminusa, naziv je za kronično bolno stanje jedne strane lica do kojeg dolazi kada se ovaj živac nađe u bliskom kontaktu s krvnim žilama malog mozga. Svaka grana trigeminusa, odnosno „trogranog“ živca, povezuje mozak s jednim dijelom lica – čelom, obrazom i vilicom – pa će se i bol pojaviti u jednoj od ovih regija. Zvuči jednostavno. Ipak, put do ove dijagnoze može biti izuzetno dugačak.

Službeno, ovo je bolest starijih ljudi i rijetko se javlja kod žena mlađih od 50 godina, što će vam (ako baš odlučite pitati) potvrditi čak i Google, koji češće straši nego što tješi.

Također, naleti žareće ili probadajuće boli trebali bi biti kratkotrajni i javljati se u intervalima, s pauzama od nekoliko mjeseci.

Paralizirajuća bol koja se ponavlja

Teško da bi vam ova bolest mogla pasti na pamet da se probudite jednog dana u 35. godini s neobjašnjivom boli u desnoj strani lica, kao što se 2015. godine dogodilo Puljanki Vedrani Batel. Bol koju je tada osjetila bila je paralizirajuća i daleko jača od običnog „žarenja“. Ujedno, bila je jako učestala - iako se javljala u sekvencama od minutu do dvije, već nakon jednako toliko vremena se i ponavljala. Ako je to tic doloureus, zašto ne prestaje?! I kako se to uopće liječi?

Vedrana je već nakon pojave prvih bolova zatražila liječničku pomoć. Nalazi su pokazali kako je nedavno preležana upala uha izazvala infekciju koju je potrebno sanirati i uskoro je primala adekvatnu terapiju. Međutim, bol se nije smirivala. Upravo suprotno, postajala je sve dugotrajnija i snažnija, a Vedrana je uskoro počela gubiti i sluh. Tada je, kaže, po prvi put hospitalizirana.

U narednim mjesecima je posljedice upale uha liječila u nekoliko je hrvatskih klinika. Teško je prebrojati sve ustanove koje je u tom razdoblju posjetila ali, kada je nakon pet mjeseci i čak tri operativna zahvata u KBC Sestre Milosrdnice u Zagrebu dobila nalaz da je uho u potpunosti zdravo i da je liječenje završeno – Vedranu je uhvatio očaj. Bol je tada bila jača nego ikada i već uvelike konstantna.

Terapije kortikosteroidima

Liječnici su joj mogli ponuditi tek jednokratnu terapiju kortikosteroidima, kako bi barem malo otklonili nelagodu. Čim je primila lijek, bol je prestala.

- Bilo to prvi put u pet mjeseci da nisam osjećala bol. Mislila sam da sam izliječena. Pozivala sam poznanike telefonom i govorila da je konačno gotovo, priča Vedrana.

Međutim, djelovanje terapije potrajalo je tek nekoliko sati. Na putu do Pule, bolovi su iznova počeli već kod Karlovca. Bio je to, nažalost, i posljednji put u naredne četiri godine da je živjela bez boli.

Odmah po povratku iz Zagreba, krenula je u novi ciklus potrage za rješenjem. Ako nije uho, onda je nešto drugo i netko će znati što je, ali naredne godine pretvorile su se u nepregledan niz klinika, ambulanti, magnetnih rezonanci i uporne boli.

- Tražila sam najbolje doktore, od Izole preko Rijeke do Zagreba. ORL, neurologija, otologija, stomatologija… Prebacivali bi me s jednog odjela na drugi, uz objašnjenje da nije pronađeno ništa, priča Vedrana i odaje kako su bolovi postajali sve jači.

- Osjećala sam da se stotinu noževa zabija u moj obraz. Bilo je toliko strašno da sam na hitnu pomoć odlazila s papirićem na kojem je pisalo kako se osjećam, jer govoriti od boli nisam mogla. Bilo je nepodnošljivo, priča Vedrana.

Nažalost, okolini je njezino stanje bilo sve manje uvjerljivo, a činilo joj se da je povjerenje počela gubiti i kod liječnika.

- Jednom sam dobila savjet da bi anatomski jastuk mogao riješiti sve moje probleme, a drugi put utjehu da sam dovoljno jaka da podnesem bol, sjeća se.

Pacijent bez dijagnoze

Uskoro je po prvi put čula „mišljenje“ da možda ipak samo umišlja, a zatim je to postao učestao komentar. Bio je to vjerojatno najteži trenutak – za okolinu je Vedrana predugo bila „pacijent bez dijagnoze“ i njezine smetnje skoro da više nisu bile uvjerljive, i to baš onda kada joj je bila potrebna najveća podrška. U to je vrijeme, kaže, po prvi put počela osjećati neobičnu „struju“ koja se spušta niz bradu, a već neko vrijeme se borila i s tinitusom, tj. neugodnim šumom u uhu. Danas kaže da joj je ta faza bila i fizički i emotivno najbolnija.

- Bolovi su trajali po 24 sata, a ljudi su mi sve manje vjerovali. Mislim da sam u jednom trenutku i ja počela sumnjati u sebe. Kada je prvi put krenuo osjećaj „struje“ u obrazu, pomislila sam da sam totalno skrenula.

Tada je po prvi put zatražila mišljenje neuropsihijatra. Odgovor je bio da ne pripada ni tamo i iznova je upućena na sve one odjele na kojima je već previše puta bila. Tek je nakratko u nekoliko godina agonije zatražila pomoć u Ambulanti za bol, ali bol nikada nije u potpunosti nestala, a snažni lijekovi djelovali su negativno na koncentraciju što ju je onemogućavalo u obavljanju posla prevoditeljice. Tada više nije imala plan za dalje.

-  Nakon tri godine i 30.000 potrošenih kuna, potpuno sam se predala. Više nije bilo adrese na koju bih se mogla obratiti, a nije bilo niti novca. Prihvatila sam bol i u potpunosti sam odustala, sjeća se Vedrana.

Bol je dobila ime

A onda se dogodila slučajnost.

- Moj brat je jednog dana obavljao pregled na pulskoj neurokirurgiji i zatražio savjet. Na odjelu su mu odmah rekli da bih se trebala javiti i uskoro sam imala termin za pregled.

Nije imala previše povjerenja, priznaje.

- Pregled kod neurokirurga u Puli, pazi molim te, smije se Vedrana. A danas bi bila najsretnija da su prva vrata na koja je pokucala tri godine ranije bila baš ova pulska. Ova „pod nosom“.

Godine bolova kao da su se rasplinule u jednom kratkom razgovoru s liječnikom koji je pregledao nalaze, razumljivo ih objasnio i kratko rekao, „Imate neuralgiju trigeminusa.“ Vedrani je ovo zvučalo gotovo nestvarno – toliko nestvarno da se nije sjetila pitati ni što dalje. A plan za dalje je itekako postojao. Dr. Bojan Milanov, čiji je pacijent tog dana postala, objasnio je da će se neuralgija jednostavno operirati i riješiti. Njezina bol konačno je imala ime i bila je rješiva. Ovdje, u Puli. Kaže da ju je od šoka uhvatio histerični smjeh - netko joj je konačno vjerovao.

Tri mjeseca nakon prve posjete ordinaciji na odjelu neurokirurgije u Puli, Vedrani je napravljena mikrovaskularna dekompresija živca koja je trajno zaustavila bol. Ne krije kako je dobila nekoliko „savjeta“ da ovaj zahvat ne obavlja u Puli već da ode na neku „veću kliniku“. Ali, tamo je previše puta bila. Povjerenje koje joj je ulio pulski tim nije bilo lako poljuljati.

Nažalost, uskoro nakon zahvata, Vedrana je postala svjesna da bol tinja i na drugoj strani lica i, iako se radi o izuzetno rijetkom slučaju, ista bolest joj je otkrivena i na lijevoj strani. Godinu dana nakon prvog zahvata, i četiri godine nakon pojave boli, još je jednom operirana. Od tada boli više nema, a postupno se vratio i sluh. Tinitus još uvijek povremeno zašumi ali, što je mali šum spram velike boli.

Treba li pričati o bolesti?

Vedrana priznaje da je nekoliko puta dobila savjet da o svojoj bolesti ne priča i ona je svoju priču godinama nakon zahvata krila. Sve dok nije primila poziv dvije osobe koje su zajedničkim poznanstvima došle do njezinog broja i zatražile ohrabrenje da se podvrgnu istom zahvatu.

- Zbog strašnih bolova i kompleksne potrage za dijagnozom, neuralgija trigeminusa se često naziva „bolešću samoubojica“, a to nije lako pročitati dok ste sami, neshvaćeni i u bolovima. Udruge pacijenata ne postoje jer nas nema puno, ali možemo biti ovdje jedni za druge. Ja ne mogu nikome davati medicinske savjete, ali mogu poslušati nekoga par minuta, ohrabriti ga i vjerovati mu. 

A, upravo je povjerenje i razlog zbog kojeg je Vedrana poželjela ispričati i jednu lijepu priču o čudesnom odjelu vrhunskih liječnika i sestara pulske neurokirurgije, na kojem se pacijentima vjeruje. I pomaže.

-