Duchenne mišićna distrofija najčešće pogađa dječake, a uzrokuje postupno slabljenje mišića, uključujući i srčani i dišni sustav
Duchenne mišićna distrofija najčešće pogađa dječake, a uzrokuje postupno slabljenje mišića, uključujući i srčani i dišni sustav
Grad Pula i ove se godine pridružuje obilježavanju Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), koji se svake godine održava 7. rujna.
Naime, Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH, i ove godine zajedno s 27 udruga članica u Republici Hrvatskoj obilježava 7. rujna - Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) uključujući se u globalnu Kampanju osvjetljavanja poznatih građevina i znamenitosti koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom).
U znak podrške osobama koje žive s ovom rijetkom bolešću, veliki rotor u Šijani bit će osvijetljen crvenom bojom u večernjim satima 7. rujna. Time se Pula priključuje globalnoj kampanji osvjetljavanja znamenitosti i građevina diljem svijeta, s ciljem podizanja svijesti o Duchenne mišićnoj distrofiji i izazovima s kojima se svakodnevno suočavaju oboljeli i njihove obitelji.
Duchenne mišićna distrofija najčešće pogađa dječake, a uzrokuje postupno slabljenje mišića, uključujući i srčani i dišni sustav. Život s DMD-om zahtijeva ne samo intenzivnu medicinsku i fizičku skrb, već i snažnu emocionalnu podršku, zbog čega ovogodišnja globalna kampanja posebno naglašava nezamjenjivu ulogu obitelji u očuvanju kvalitete života oboljelih.
'Sama činjenica da ne moramo stalno razmišljati hoćemo li moći nahraniti sve pse ili platiti račune, kao i osjećaj da nismo sami, zaista nam puno znači', poručila je Kristina Milovan iz Udruge Snoopy
"Prije nekoliko godina sam šetao ovuda, i ugledao da se nazire neka građanina. Dođem bliže i ne mogu vjerovati! Nisam imao pojma da se ovdje nalazi tvrđava! Ono što je mene osvojilo, osim što je prelijepa, naravno, je to što se s nje vide Šijana, Vidikovac...", priča oduševljeno Valent, kome se već tada rodila ideja da od nje nešto pokuša napraviti. "Hajmo probuditi ovaj grad! Ne možemo se samo žaliti da nema ničega. Tvrđava mora živjeti! Druge nema. To je to!", dodaje Valent
Moramo preuzeti individualnu odgovornost. I osobama koje su u različitim životnim poteškoćama, pa tako i u usamljenosti, uvijek, treba pružiti podršku, empatiju i razumijevanje. Treba čuti te ljude, jer to je važno. I treba imati poštovanje prema toj boli, poručuje pulska psihologinja Sanja Matijaš
Da bi ova web-stranica mogla pravilno funkcionirati i da bismo unaprijedili vaše korisničko iskustvo, koristimo kolačiće. Više informacija potražite u našim uvjetima korištenja.
Nužni kolačići omogućuju osnovne funkcionalnosti. Bez ovih kolačića, web-stranica ne može pravilno funkcionirati, a isključiti ih možete mijenjanjem postavki u svome web-pregledniku.
