SUSTAVU NEVIDLJIVI Odrasli s celebralnom paralizom. Gdje završava obiteljska briga, a počinje sustav?

Piše: Marko Vrljić

Biti roditelj djeteta s cerebralnom paralizom život je između brige i nade, umora i snage. Iza takve dijagnoze stoji svakodnevnica ispunjena terapijama, malim koracima naprijed i velikim emocijama koje se rijetko vide izvana.

Vesna Ferluga Antić je majka djeteta s poteškoćama, spisateljica, kolumnistica, osnivačica udruge Krilo Labina. Iza svih aktivnosti i uloga koje je pokreću, glavni pokretač je kći Mia, dvadesetosmogodišnjakinja sa dijagnozom cerebralne paralize, koju njena bolest onemogućuje pri bilo kojem obliku samostalnog funkcioniranja.

O njezinom socijalnom, emotivnom i psihofizičkom stanju, nakon njene punoljetnosti brinu isključivo roditelji.

- Nakon završenog odgojno-obrazovnog centra "Liče Faraguna" na koji imaju pravo do 21 godine života, osobe s teškoćama u razvoju u Labinu i okolici prepuštene su roditeljima ili skrbnicima. Biti roditelj - njegovatelj je status koji ti država priznaje za ono što ti godinama živiš i radiš. Taj status, ukoliko su roditelji u braku i na istoj adresi, isključuje pravo na osobnog asistenta, objašnjava majka Vesna.

-Nakon punoljetnosti, na papiru postaješ samostalan, a u stvarnosti si ovisniji nego ikad. To uključuje brigu od 24 sata, terapije, prehranu, vježbe, šetnje i sve ostale aktivnosti, Sustav koji uključuje stručnjake, terapeute i asistente u jednom trenutku pada na roditelje. Cijeli taj fizički i emotivni teret smanjuje kvalitet života  roditelja, a s godinama i djeteta. Skrb od 24 sata dugoročno nije održiva i zdrava kako za dijete, tako ni za roditelje, kaže Vesna Ferluga Antić.

Za lokalne političare nismo dovoljno veliko izborno tijelo

Hrvatska je 2007. godine ratificirala Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom (CRPD). Pored temeljnih načela, jedno od njih je i pravo na puno sudjelovanje i uključenost u društvo, pravo na socijalni život.

-Briga je neminovna. A pravo na socijalni život ima svaka osoba, bez obzira je li osoba zdrava, bolesna, mlada, ili s invaliditetom. Kroz sve ove godine, udrugu i aktivnosti kao roditelj se borim da osobe s poteškoćama budu vidljive. S punoljetnošću se mijenjaju ta prava, te i sam pristup njima, što isključuje pravo na socijalni život, kaže majka.

-U razgovoru s gradom Labinom izrečena su razna obećanja o doniranju terena za izgradnju dnevnog boravka, ali do danas se nije ništa pokrenulo. Jednostavno, mislim da kao broj ne predstavljamo veliko glasačko tijelo pa time i razumijevanje za naše potrebe koje nisu područje lokalnih interesa. Dugoročni projekti i ustanove su jedini smisleni, te navodi primjer Pule koja
ima Dnevni centar za rehabilitaciju Veruda, koji omogućuje cjelodnevni, poludnevni i povremeni boravak odraslih osoba s invaliditetom – uz prijevoz. Na taj način roditelji imaju malo vremena za sebe, naglašava Vesna Ferluga Antić.

Bolovanje i godišnji su praktično neizvedivi

Jedan od apsurda u praksi je Zakon o socijalnoj Skrbi koji omogućuje roditelju njegovatelju pravo na godišnji odmor do četiri tjedna godišnje, ako dijete smjesti u privatni smještaj.

- Na papiru je to uređeno da pronađemo privremeni smještaj djetetu dok smo na godišnjem odmoru, smjestimo dijete u neki dom, psihijatriju i takvu vrstu institucija i odemo na godišnji odmor. Osobe s poteškoćama bi trebale imati pravo na skrb u vlastitom domu, a ne da ih se odvaja od doma. To predstavlja dodatni stres za roditelja i dijete, a ne godišnji odmor. U zakonu je predviđeno i pravo na bolovanje, ali u praksi je to neizvedivo. U mom slučaju kada idem u bolnicu na vlastite preglede, moja Mia ide samnom jer ukoliko drugi roditelj radi ili nije u mogućnosti, sustav nije predvidio alternativu, ističe majka.

-Opcija pronalaska i mijenjanja osobnih asistenata na vlastiti trošak u manjim sredinama je izazov od kojeg smo odustali. Ono što se ljudima koji vode zdrav i normalan život čini samo po sebi razumljivo, kao što je odlazak na kavu ili trgovinu, osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima je teško izvediva aktivnost, napominje majka Vesna.

Zdravstveni izazovi roditelja njegovatelja

Vesna ističe i važnost brige o sebi, kao roditelju i kao roditelju njegovatelju o kojem je dijete u potpunosti ovisno.

- Pored cjelodnevne brige o djetetu, odlučila sam ne odlagati vlastite preglede i brinuti se o i sebi. Jedino na taj način sam dugoročno dobra za Miu. Godine su tu, suprug je u mirovini i neke stvari fizički postaju sve teže. U takvoj vrsti emocionalne i funkcionalne ovisnosti čovjek zaboravi na sebe, na zdravlje i neke društvene kontakte. Zato je bitan sustav koji ima institucije koje osobe s teškoćama uključuju u zajednicu i brinu o njihovom razvoju, bez obzira na godine. To je jedini zdrav balans podrške za roditelja i dijete, zaključuje Vesna Ferluga Antić.

Briga za druge ne smije biti povremena ili selektivna, već trajna vrijednost ugrađena u sustav obrazovanja, socijalne skrbi i svakodnevnih odnosa. Samo društvo koje njeguje empatiju, jednakost i socijalnu pravdu može osigurati dostojanstven život za sve svoje članove i stvoriti osjećaj pripadnosti i sigurnosti.