Dugačak put do dijagnoze fibromialgije. Jenny Pešić: "Znala sam da s mojim djetetom nešto nije u redu"

Fibromialgija sindrom je kronične, generalizirane mišićno-koštane boli. Ta je bol konstantna, ali na nalazima se ne vidi upala. Bolest je znatno učestalija kod žena i sredovječnih ljudi. Naravno, postoje i iznimke.

Razgovarali smo s Jenny Pešić čiji 25-ogodišnji sin boluje od fibromialgije. Cilj joj je, kaže, da što više ljudi sazna za ovo stanje kako bi se povećala svijest i razumijevanje društva, ali i medicinskog osoblja. Na početku razgovora objašnjava nam kako se on ne želi fotografirati niti izaći sa svojim imenom kako bi se zaštitio od dodatne stigmatizacije.

Problemi Jennynog sina započeli su već u višim razredima osnovne škole.

„Već smo u osnovnoj školi primijetili da nešto nije u redu. On bi se ujutro za školu jako teško budio, imao je česte glavobolje i druge bolove koje nije znao objasniti. Pitao bi me da mu 'pritisnem glavu' kako bih mu malo olakšala“, prisjeća se Jenny.

Neki od simptoma fibromialgije su bol u mišićima, povećana osjetljivost na bol, migrene, nesanica, umor i iscrpljenost, poteškoće u koncentraciji, osjećaj tjeskobe… Jennyn sin te bolove opisuje kao grčenje mišića, a za migrene kaže kako ih ima od djetinjstva.

„Kod doktorice opće prakse smo išli više puta, a ja sam se jedan dan tamo 'raspala' i u suzama tražila bilo kakvu uputnicu za bolnicu. Znala sam da s mojim djetetom nešto nije u redu. Tada je dobio uputnicu za pregled kod neurologa. Kad smo došli tamo rekli su nam da je on imao mononukleozu preboljenu 'na nogama'. Znamo da mononukleoza može na nekim ljudima ostaviti dugoročne posljedice što se njemu i dogodilo. U to vrijeme je počeo imati još gore bolove“, objašnjavam nam.

„Tada je već bio u srednjoj školi, a profesori bi me zvali i rekli da on stalno spava na satu. On bi meni objasnio da on samo spusti glavu na koljena jer se ne može koncentrirati“, dodaje Jenny.

Razvoju fibromialgije mogu doprinijeti infekcije i virusi poput Epstein-Barr virusa, koji se najčešće veže u mononukleozu, kao i fizičke i emocionalne traume.

Četiri godine u dnevnoj bolnici

Jenny je objasnila kada su započele sve pretrage koje je njezin sin prošao:

„Ako se dijete više od mjesec dana žali na kronični umor, bolove, vrtoglavice i druge neke simptome onda mu treba povjerovati, a ne govoriti da to dijete izmišlja. Doktori su mu povjerovali kada se jedan od nalaza krvi vratio s ekstremno povišenom vrijednosti jednog enzima. Nakon toga, 2021. godine, primljen je u dnevnu bolnicu u ambulanti za neuromuskularne bolesti.“

„Tamo su se nalazi jako dugo čekali, na primjer, razni nalazi krvi, biopsije mišića i ostalo. Čak tri, četiri, pet mjeseci. Nalazi krvi su slani i u KBC Zagreb. Nažalost, Hrvatska nema velike mogućnosti pretraga takve vrste. Kod nas je problem što se štedi na svemu, nema dovoljno liječnika ni dovoljno kadra i to se osjeti“, kaže Jenny.

„Sve je pretrage radio u pulskoj bolnici. Prema našem iskustvu treba se samostalno izboriti da se osobu pošalje da radi neku pretragu u nekoj drugoj bolnici u Hrvatskoj. U njegovom slučaju za to nije bilo potrebe. Neurologinja nam je rekla da su mu u OB Pula napravljene sve pretrage koje su moguće u Hrvatskoj. Najviše zbog toga jer je jako mlad.“

Ilustracija

Jenny i njezinom sinu jako je bilo bitno da dobije dijagnozu jer su znali da mu se nešto događa.

„Nakon puno vremena dijagnosticirana mu je fibromialgija, iako ponekad doktori znaju oklijevati u dijagnosticiranju te bolesti jer postoje i razne druge slične bolesti, ali i neke koje se mogu javiti uz fibromialgiju“, objasnila je.

„Za fibromialgiju nema lijeka. Sinu je propisan lijek Cymbalta za ublažavnje simptoma. To je zapravo antidepresiv, ali se koristi i u tretiranju fibromialgije. Prepisali su mu i drugi lijek, ali mu nije pomagao pa je od tog lijeka odustao“, kaže Jenny.

Cymbalta bi trebala ublažiti simptome kao što su kroničan umor, otežan san i loše raspoloženje. Često se u tretiranju koriste i razni lijekovi protiv bolova. I uz dugotrajno liječenje, većina ljudi nastavit će osjećati simptome u nekoj mjeri.

„Osim lijekova, u bolnici je radio akupunkturu, ali mu nije pomogla. Sve ostalo mora se raditi u privatnim bolnicama, poliklinikama… Nema čak pravo ni na fizikalne terapije ili odlazak u toplice. Naša obitelj ne može si priuštiti plaćanje takvih tretmana u privatnim ustanovama. Iz naše dvije prosječne plaće ne možemo izdvojiti dovoljno kako bih sinu platila redovite masaže, neke suplemente, namirnice za poseban režim prehrane i slično“, objašnjava Jenny.

„Nešto za što je osjetio da mu pomaže je masažna stolica koja mu stisne te bolne točke. Tako dobije instantno olakšanje koje traje neko vrijeme.“

Posljedice se očituju i na psihičko stanje

Jenny se osvrnula i na psihičke posljedice koje bolest poput fibromialgije može ostaviti na osobu.

„Veliki je problem i što ta bolest jako utječe na psihičko stanje osobe. U bolnici nismo naišli na sveobuhvatan pristup. Nažalost, nitko ga nije poslao psihologu ili psihoterapeutu. To su sve dodatne stvari koje treba svatko sam tražiti i boriti se da to dobije. Moraš se za sve boriti sam i sam sebi dati snage.“

„Na sreću, u Puli postoje besplatna savjetovališta. Česta je predrasuda da se tamo bave samo ovisnostima, a to nije točno. Tamo na razgovor može otići bilo tko. Možemo reći da smo jako sretan grad jer Pula plaća psihoterapeute i za djecu i za odrasle“, dodala je.

„Ponekad takve bolesti mogu dovesti i do raskola u obitelji i raskola drugih veza u životu osobe koja pati od bolesti zato što ljudi u okolini ne mogu shvatiti kakvu bol osoba proživljava. Simptome pojačava bilo kakav stres i dodatan napor. Tu je još i neshvaćenost, nerazumijevanje okoline, prijatelja, ali i uže obitelji što je najgore. Tome doprinosi i to što ljudi koji boluju od fibromialgije, ali i drugih sličnih bolesti, izgledaju izvana kao zdravi ljudi“, objašnjava Jenny.

Foto: Jenny Pešić

„U srednjoj školi je imao podršku i na sreću sve je super prošlo. Kada je dvama prijateljima s kojima je išao u osnovnu, i kasnije u srednju školu, objasnio o čemu se radi, oni su ga podržali i shvatili su njegovo ponašanje i to što je malo drukčiji. Ipak, ta mu je bolest oduzela mladost koju nije mogao proći uobičajeno kao njegovi vršnjaci“, govori tužno Jenny.

„Iako nema lijeka, i njegova će se patnja nastaviti, barem su ga doktori shvatili ozbiljno i barem je dobio taj papir na kojem piše o čemu se radi. To je potvrda da on nije lud, nego nešto stvarno nije u redu“, zaključuje na kraju.