Večeras dimnjak toplane na Pjacalu u Labini svijetlit će u ružičastoj boji

Grad Labin pridružuje se inicijativi Hrvatskog saveza za rijetke bolesti povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti te će večeras dimnjak toplane na Pjacalu svijetliti u ružičastoj boji.

Zadnji dn u veljači rezerviran je za obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti.

Ove godine sedamnaestu godinu za redom, Savez u veljači organizira obilježavanje međunarodnog Dana rijetkih bolesti.

Rijetke bolesti skupina su različitih oboljenja kojima je osnovno zajedničko obilježje niska prevalencija. U Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. U Hrvatskoj je zabilježeno 3.118 osoba s rijetkim bolestima, koje ostvaruju neka invalidska prava, te je prevalencija oko 7 na 10.000 stanovnika.

Prema podacima znanstvene i stručne literature evidentirano je između pet i sedam tisuća vrsta rijetkih bolesti pri čemu je praćenje epidemiologije o ovoj skupini bolesti posebno otežano i zbog nepostojanja točnih šifri prema Međunarodnoj klasifikaciji bolesti. Za pojedine, češće dijagnoze postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih.

Uključivanjem u ovu akciju Saveza za rijetke bolesti Labin nastoji doprinijeti podizanju svijesti javnosti o problematici rijetkih bolesti, povećanju njihove kvalitete života, kao i osjećaja uključenosti u društvo najranjivijih i marginaliziranih skupina.