Moj dijete nema uslugu skrbi 'njega u kući' jer sustav nije educirao pružatelje kako da uslugu pruže na siguran način djetetu s višestrukim poteškoćama, stoga sam ja djetetu 24 sata na usluzi. Godinama nisam normalno spavala jer je moje dijete nepokretno, neverbalno i ne može mi reći kada ga nešto boli. Oživljavanja sam uvijek samostalno radila, veli jedna od mama u ovom iscrpnom i potresnom diplomskom radu
Moj dijete nema uslugu skrbi 'njega u kući' jer sustav nije educirao pružatelje kako da uslugu pruže na siguran način djetetu s višestrukim poteškoćama, stoga sam ja djetetu 24 sata na usluzi. Godinama nisam normalno spavala jer je moje dijete nepokretno, neverbalno i ne može mi reći kada ga nešto boli. Oživljavanja sam uvijek samostalno radila, veli jedna od mama u ovom iscrpnom i potresnom diplomskom radu
Diplomski rad Puljanke Rozalije Javoran, koji je istražio kvalitetu usluga skrbi za djecu s teškoćama u razvoju, porazan je za istarske ustanove, ali i samu županiju koja se diči da je "jedna od najbogatijih u Hrvatskoj".
Rad je pokazao da brojni roditelji djece s poteškoćama u razvoju žive na rubu siromaštva jer su, radi nedostatka adekvatnih terapija i brojnih potreba, prisiljeni dizati kredit za kreditom, samo kako bi pokrili brojne troškove koje imaju kao roditelji djece s poteškoćama.
Dodate li tome da su mnogi od njih prisiljeni ostati kod kuće, jer sustavna skrb za djecu s poteškoćama nije riješena, postajete svjesni začaranog kruga u kojem se ovakvi roditelj nalaze. Umjesto da im svi, kao društvo, olakšamo, mi pred njih stavljamo stalno nove prepreke.
Javoran, koja je i sama prošla sličnu obiteljsku situaciju, odlučila je stoga javno prezentirati rezultate svog znanstvenog rada, netom obranjenog na Sveučilištu Jurja Dobrile u Puli - Fakultetu ekonomije i turizma "Dr. Mijo Mirković", kako bi se stvari napokon 'pokrenule s mrtve točke', ukazalo na brojne nedostatke sustava, ali i dale smjernice kako ga poboljšati.
- U radu pod nazivom "Istraživanje kvalitete usluge skrbi za djecu s teškoćama u razvoju" sudjelovalo je 135 roditelja s područja Istarske županije, a s dijelom sudionika odrađen je i intervju kako bih dobila produbljene informacije o ovoj kompleksnoj temi, navodi nam Javoran dodajući će bi za istraživanje trebali biti zainteresirani svi pružatelji usluga skrbi za djecu s teškoćama u razvoju - institucije, privatni kabineti, udruge jer im pruža stvaran uvid u stanje na terenu.
Njegov je glavni cilj, dodaje, bilo istražiti konkretna iskustva roditelja djece s teškoćama u razvoju s procesom usluge skrbi u našoj županiji, dokumentirati ih i potaknuti lokalnu zajednicu da pokrene nužne promjene, ali i senzibilizirati javnost.
Ovo istraživanje daje, naglašava, stvaran uvid u stanje i potrebe djece s teškoćama u razvoju i njihove obitelji te, za razliku od godišnjih izvješća ustanova u kojima je sve u najboljem redu, dokazuje brojne manjkavosti sustava.
U istraživanju su roditelji tako naveli niz problema s kojima se svakodnevno susreću.
Jedan od glavnih je nedostupnost informacija - od onih o pravima roditelja i djeteta do informacija o dostupnim terapijama u ustanovi i lokalnom okruženju. Istraživanje je tako pokazalo da, umjesto preko ustanova, roditelji do informacija dolaze "neformalno" odnosno putem interneta, raznih grupa na društvenim mrežama, privatnih kabineta i od drugih roditelja koji imaju djecu s teškoćama u razvoju.
- Veliki su problem nestandardizirani postupci informiranja, roditelji se tako žale da im nitko u javnoj ustanovi nije interpretirao nalaz djeteta. Nalaz djeteta im je uručila administrativna referentica koja radi na šalteru ustanove. Nitko od članova multidisciplinarnog tima nije bio prisutan. Korisnici taj postupak smatraju neprimjerenim jer im nitko od stručnjaka prilikom preuzimanja nalaza nije objasnio koji su mogući ishodi, dostupne terapije u ustanovi, okruženju, niti im je pružena psihološka pomoć u tim teškim trenucima, navodi naša sugovornica.
Rozalija JavoranRoditelji neverbalne, nepokretne djece boje se samostalno istupati, izaći javno jer njihova djeca i dalje moraju dolaziti u te institucije. Ipak, da su njihova nezadovoljstva velika, sada imamo i 'crno na bijelo'
Javoran nam u razgovoru priznaje da joj je na momente bilo jako teško "ostati na razni istraživača" i suspregnuti emocije u razgovoru jer se u mnogim situacijama i sama pronašla.
- Upravo kako me ne bi vodilo moje osobno iskustvo odlučila sam napraviti znanstveni rad na ovu temu. Roditelji neverbalne, nepokretne djece boje se samostalno istupati, izaći javno jer njihova djeca i dalje moraju dolaziti u te institucije. Ipak, da su njihova nezadovoljstva velika sada imamo i 'crno na bijelo', veli nam Javoran.
U razgovoru na što se sve roditelja žale Javoran navodi da je veliki problem prenormiranost stručnjaka/terapeuta koji, zbog prevelikog broja korisnika, nisu u mogućnosti svakom djetetu pružiti adekvatnu skrb.
- Kada ih napokon dobijete terapije u javnim ustanovama traju kratko traju - samo 30 minuta i provode se s djetetom jedanput tjedno, a roditelji često nisu u mogućnosti kvalitetno razmijeniti informacije s terapeutom. Veliki problem je i izostanak psihološke podrške, veli Javoran.
Čak 88,7 posto roditelja je izjavilo da im je u trenutku saznanja dijagnoze bila potrebna psihološka pomoć i podrška, no nisu je dobili.
Roditelji upozoravaju i na duge liste čekanja: i za dijagnostiku i za uključenje u rehabilitaciju, ali i terapijski rad zbog čega su bili prisiljeni odlaziti u privatne kabinete u lokalnom okruženju, ali i dalje (Rijeka, Zagreb, Beograd) kako bi djetetu pravovremeno pružili svu potrebnu njegu i skrb.
Sve to iziskuje velika novčana sredstva (za terapije, put, smještaj) zbog čega su mnogi bili prisiljeni podići kredit, nabraja naša sugovornica. Sat privatnih terapija, ovisno o tome o kojoj se terapiji radi, pojašnjava nam, košta od 30 do 40 eura za 45 ili 60 minuta!
Ispitanici naglašavaju da djeca nakon sedme godine gube pravo na terapijske usluge u ustanovi i da taj nedostatak nadoknađuju odlaskom u privatne kabinete što ih jako financijski opterećuje.
- Rad je pokazao i nedostupnost nužnih terapijskih usluga u okruženju: nedostaje nam logopeda, certificiranih Floortime terapeuta, certificiranih Aba terapeuta, Tomatis terapeuta, Vojta i Bobath terapeuta, rehabilitacija slušanja i govora (Verbotonalna metoda), njegovatelja i medicinskih sestara koje su educirane za pružanje adekvatne njege za djecu s višestrukim poteškoćama, navodi Javoran.
Na pitanje koja konkretna rješenja predlažu roditelji Javoran prenosi da bi bilo potrebno formirati službeni portal koji će sadržavati sve potrebne informacije o pravima, obavezama i dostupnim terapijskim uslugama u ustanovama, privatnim kabinetima i udrugama, a u svakoj ustanovi imenovati jednu osobu koja će obavljati dužnost povjerenika za informiranje, ali prvenstveno pružiti roditeljima edukacijsko-rehabilitacijskim usluge koje su sufinancirane od strane HZZO-a.
Ali one, naglašava, moraju biti pravovremene - odmah nakon što se utvrdi da dijete ima odstupanje u razvoju, a ne da se na njih, kao do sada, čeka mjesecima.
Rad je tako pokazao da se tek 22 posto roditelja nakon postavljanja dijagnoze bilo odmah uključeno terapijski rad u javnoj ustanovi. Gotovo 35 posto roditelja terapije je moralo osigurati u privatnom aranžmanu, 26,7 posto roditelja je čekalo više od godinu dana da se dijete uključi u terapije, a 11, 9 posto čekalo je duže od 6 mjeseci.
Kako naglašava Javoran, roditelji na prvi pregled i terapije čekaju mjesecima pa riječ "rana intervencija" pada u vodu.
Također, porazna je informacija da je čak 77 posto ispitanika izjavilo da im dijete u javnoj ustanovi nema sve potrebne terapije.
U zadnje vrijeme, na kraju naglašava Javoran, vidljiva je da djeca koja imaju pravo na vrtiće i školu, na inkluziju prilikom odgoja i obrazovanje, sve češće gube to pravo. U nekim slučajevima, dodaje, to se događa radi needuciranosti profesora, ali čak i manjka empatije pa se od djece s poteškoćama radi problem i pokušava ih se izgurati iz sustava u neko njihovo "specijalno okruženje".
S tim u vezi navode i česte probleme oko dobivaju potrebnog asistenta u nastavi uslijed čega djeca ostaju izvan školskih prostorija, jer lokalna zajednica u suradnji sa školom ne može na vrijeme djetetu osigurati asistenta.
- Roditelji djece s poteškoćama u razvoju su emotivno i psihički ranjivi, često slomljeni, pa im je potrebna podrška i razumijevanje stručnih osoba, ali i ljudi iz okruženja te vlasti na lokalnoj i regionalnoj razini. Često za oboljenja djece saznaju dok su djeca u nižoj dobi, pa ih spoznanja o odstupanju u razvoju emotivno boli. Još je teže kada su svjesni da moraju vremenski dugo čekati na uključivanje djeteta u terapijski rad s fizioterapeutima, logopedima, defektolozima i drugim stručnjacima, navodi Javoran.
Pojašnjava da su roditelji prepušteni sami sebi.
- Prava djece se iz godine u godinu smanjuju, a roditelji su sve nemoćniji da sami skrbe o djeci. Nemaju se kome obratiti, jer cijeli sustav djelatnika u sektoru socijalne skrbi navodi da brojne potrebne terapije nisu njihov djelokrug poslovanja, veli.
- Rad je dokazao da postoji velika potreba za psihološkom podrškom za dijete i obitelj djeteta, za asistivnom (potpomognutom komunikacijom) koja bi trebala biti omogućena svakom neverbalnom djetetu na teret HZZO-a, induktivne petlje tj. uređaja koji pomaže osobama s aparatima za sluh da bolje čuju, navodi Javoran dodajući da u Puli nema induktivnih petlji što otežava inkluziju djeci i odraslima sa slušnim poteškoćama.
Nadalje, postoji potreba za stručno educiranim njegovateljima koji će djeci s višestrukim poteškoćama u razvoju moći na siguran način pružiti uslugu "njega u kući", ali i za inkluzijom i holističkim pristupom djeci s poteškoćama.
- Ovaj istraživački rad je "otvorio vrata" institucija u našoj županiji i pokazao kakvo je pravo stanje. Korisnici su poslali poruke koje mogu svim zainteresiranim stranama biti podloga za promjene. Ja se i ovim putem zahvaljujem svom mentoru izv.prof.dr.sc. Draganu Benaziću koji je prihvatio moju temu i stručno me vodio kroz cijelo istraživanje kako bih ga mogla predstaviti javnosti.
Nadam se da će istraživanje pomoći da osnažimo i pružatelje usluga i korisnike da otvoreno iznose prijedloge koje mogu donosiocima odluka biti vrlo važna smjernice kod donošenja odluka, zaključuje Javoran naš razgovor te za kraj dodaje poražavaju izjavu jedne od mame koja je bila sudionik anketa, a koja razotkriva svu patnju roditelja, ali i manjkavosti sustava:
"Moj dijete nema uslugu skrbi njega u kući jer sustav nije educirao pružatelje te usluge kako da pruže na siguran način uslugu djetetu s višestrukim poteškoćama, stoga sam ja djetetu 24 sata na usluzi, godinama nisam normalno spavala jer je moje dijete nepokretno, neverbalno i ne može mi reći kada ga nešto boli. Oživljavanja sam uvijek samostalno radila."
Dušu nam je otvorila i mama djeteta s višestrukim teškoćama, koji ima brojne probleme sa zdravljem koji su doveli do razvojnih odstupanja.
Život u Istri kada imate ovako kompleksno dijete je iznimno težak zbog više razloga, navodi.
- Prvi razlog je taj što se na uključenje u ranu intervenciju čeka oko godinu dana. Trenutne besplatne opcije su DC Veruda i bolnica u Rovinju, međutim, liste čekanja su svejedno preduge. U pulskoj bolnici moguće je dobiti redovito samo fizikalnu terapiju. Rehabilitatora i radnog terapeuta nemaju uopće, a kod psihologa i logopeda se uglavnom može doći povremeno.
Povremeni dolasci, naglašava ova majka, nisu sustavan rad koji djetetu s teškoćama treba, tako da to oni izgledaju kao kratko savjetovanje ili samo praćenje djetetova napretka.
U Down centru također postoji tim stručnjaka za ranu intervenciju. No, kako nam prenosi, vrlo se često događa da dijete bude uključeno u timsku ranu intervenciju tek nakon treće godine života, a sa sedmim rođendanom gubi sva prava i više nema kamo ići na terapije.
- Iznimka je fizikalna terapija, na koju i dalje imaju pravo u pulskoj bolnici i DC Veruda, i to ako vas odluče primiti, dodaje majka.
Vrlo često uz terapije u samom sustavu, a u kojima se mogu dobiti samo ograničene vrste terapija roditelji odlučuju - a sve kako bi iz djeteta pokušali izvući maksimum -i na privatne terapije, što iziskuje značajna mjesečna davanja.
- Na primjer fizioterapeut najčešće radi Bobath pristup, premda danas ima niz terapija koje su daleko efikasnije ili radi "običnu" fizikalnu, od koje dijete s većim teškoćama neće imati nikakve posebne koristi. Također, ukoliko dijete ima oštećenja vida i sluha, ne postoje edukacijski rehabilitatori kojima se unutar sustava u Istri mogu obratiti, uglavnom se tada odlazi u Zagreb, prenosi nam svoja iskustva dodajući da česta putovanja radi terapija i pregleda itekako narušavaju obiteljsku dinamiku, ali i kućni budžet.
Kako naglašava, u SAD-u je postalo sasvim uobičajeno da dijete mlađe od tri godine dobije neko od sredstava augmentativne i alternativne komunikacije tj. komunikator ili komunikacijsku knjigu te sustavno radi sa stručnjakom specijaliziranom u tom području, kako bi razvijao komunikacijske i jezične sposobnosti. Zahvaljujući takvim komunikacijskim sredstvima, sva djeca imaju način kako komunicirati sa svojom okolinom, bez obzira hoće li jednog dana progovoriti ili ne.
U suprotnom, ostaju zarobljeni u svom tijelu, ne razvijaju se kognitivno i redovito su podcijenjeni od strane sustava kao oni koji su "preteški", a zapravo nikad nisu dobili pravu priliku.
- Djeca s višestrukim teškoćama su dodatno ugrožena u ovom slučaju jer najčešće imaju probleme s motorikom i vidom pa im trebaju dodatna sredstva asistivne tehnologije (uređaji i sredstva koja pomažu ljudima s fizičkim poteškoćama) da bi mogli upravljati takvim komunikatorima, poput kamera koje prate poglede očiju, sklopki koje se aktiviraju pritiskom bilo kojeg dijela tijela ma kako malen i lagan pokret bio.
Tehnologija je jako napredna danas i za svako dijete se može naći adekvatno rješenje ma koliko god djetetove teškoće bile kompleksne, naglašava. No sve to košta!
Naravno, ovo je područje problematično na području cijele Hrvatske, nedostaje stručnjaka koji su educirani u ovom području. Doslovno postoji jedna osoba specijalizirana u području asistivne tehnologije i druga u području augmentativne i alternativne komunikacije.
- I zamislite, obje rade u Istri, jedna kao dio sustava, druga privatno. Međutim, liste čekanja su preduge, a velika većina roditelja niti ne zna da ove usluge imaju na raspolaganju u Istarskoj županiji, navodi naša sugovornica.
Osim što manjka stručnjaka u ovom području, dodatan problem predstavlja i nabavka same opreme.
Asistivna tehnologija, koja se odnosi na komunikaciju, trenutno nije dostupna preko HZZO-a, što znači da ju roditelj mora kupiti sam. Za dijete s višestrukim teškoćama, cijena svega što dijete treba za komunikaciju često premašuje i 6.000 eura.
Postoje, dodaje, i brojna druga pomagala, koja roditelji djece s višestrukim teškoćama kupuju sami, poput specijaliziranih autosjedalica koje najčešće koštaju oko tri tisuće eura, specijaliziranih stolica za sjedenje koje su najčešće tri do 6 tisuća eura, pomagala za kupanje oko tisuću eura. Ukoliko dijete ima dodatne probleme sa zdravljem poput onih s disanjem troškovi se samo povećavaju pa dolazimo do iznosa od 6 do 7 tisuća eura za aparat za iskašljavanje.
Ukoliko roditelj nema priliku reorganizirati si život da može raditi ili raditi bar na pola radnog vremena, prisiljen je koristiti dopust za njega ili postati roditelj njegovatelj, što u konačnici znači mjesečna primanja od 350 do 600 eura.
- HZZO nam pokriva samo osnovna pomagala poput kolica, ortoze, aspiratora, oksimetara... a potrebe djeteta, kako bi bilo zdravo i napredovalo su značajno veće, navodi nam ova mama, dodajući da je sama bila kod kuće s djetetom koje nisu htjeli primiti u vrtić četiri i pol godine (za što je dobivala 2.500 tisuća kuna).
Troškovi oko djeteta bili su toliko visoki da se morala vratiti na posao, a njezin je suprug počeo raditi na pola radnog vremena, pa se uz obitelj nekako snalaze, jer dijete i dalje treba 24-satnu njegu.
Kao jedan od gorućih problema navodi nam da u Hrvatskoj HZZO kao opciju nudi mogućnost dobivanja fizikalne terapije u kući, u Istri to pravo nije moguće ostvariti jer niti jedna organizacija koja pruža njegu u kući nema fizioterapeuta koji je educiran za rad s djecom.
- Organizacije ili ne žele doći raditi u takvoj obitelj pa roditelju kažu "nemamo nikoga tko bi vam mogao pomoći" ili kažu kako su zainteresirani, ali samo moraju poslati svoju medicinsku sestru na dodatnu obuku na Odjel pedijatrije, pa se to opet nikada ne dogodi, prepričava svoja iskustva.
Roditelji su u istraživanju ocjenjivali kvalitetu pruženih terapijskih usluga u javnoj ustanovi na području Istarske županije. Najveći broj ispitanika, njih čak 41 posto, kvalitetu pruženih terapijskih usluga ocjenio sa 3 (od ukupno 7).
- Ocjena 3 je ispod medijalne razine, a to znači da kvaliteta srednja, prema niskoj te da nije na razini na kojoj bi trebala biti. Ocjenu 1, kao jako lošu razinu kvalitete dalo je 9 posto ispitanika, dok je tek 3 posto ispitanika dalo ocjenu 7, kao ocjenu vrlo visoke kvalitete. Takvi rezultati upućuju na potrebu za unaprjeđenje kvalitete pruženih terapijskih usluga.
S druge strane većina je ispitanika kvalitetu pruženih terapijskih usluga u privatnim kabinetima na području Istre ocijenila sa 6, što je ocjena visoke kvalitete, zaključuje Javoran.
Susret je po prvi put organizirao pokojni etnomuzikolog Renato Pernić, nastojeći od zaborava sačuvati ovaj mali instrument koji je na području Istre nekada bio vrlo popularan. Od 2005. godine, pod vodstvom svirača Nevena Mijača, u sklopu manifestacije organizira se i škola usne harmonike
Ristoski je imala samo jedan uspješan skok u prva tri pokušaja, skočivši 4.83 metara, što je bilo dovoljno za 11. mjesto. Međutim, kod prvog skoka je ozlijedila petu, ali nije željela odustati. Slavila je Brazilka Zileide Cassiano da Silva s rezultatom 5.80m ispred sunarodnjakinje Debore Oliveire de Lime koja je skočila 5.54m, dok je treća bila Turkinja Fatma Damla s rezultaom 5.43
To je, rekla bih, generacijski projekt s kojim ne treba žuriti jer su to stvari koje će ostati dugo vremena. Upravo zbog toga sve vrlo pažljivo promišljamo i pripremamo, rekla je pazinska gradonačelnica Suzana Jakšić * Procijenjeni trošak izgradnje je 5,4 milijuna eura, od čega će se 85 posto pokriti iz ITU mehanizma
Da bi ova web-stranica mogla pravilno funkcionirati i da bismo unaprijedili vaše korisničko iskustvo, koristimo kolačiće. Više informacija potražite u našim uvjetima korištenja.
Nužni kolačići omogućuju osnovne funkcionalnosti. Bez ovih kolačića, web-stranica ne može pravilno funkcionirati, a isključiti ih možete mijenjanjem postavki u svome web-pregledniku.
