Kako se nositi s izazovom odgajanja djeteta s teškoćama u razvoju u Lijepoj našoj? Od bolnica koje otpuštaju roditelje i djecu bez ikakvih uputa, preko pedijatrijskih ordinacija koje nevoljko izdaju uputnice do nedostatka stručnog kadra. Uslijed svega toga najopasnije je ne uočiti problem na vrijeme. Jer svaki je tjedan i mjesec u ovakvim slučajevima neprocjenjiv.
Majka s djetetom s posebnim potrebama, koja je htjela ostati anonimna, ispričala nam je priču koju dijeli većina roditelja u sličnoj situaciji.
Gustavo Fring/Pexels
- U početku nismo ništa sami primijetili i nismo imali s čime usporediti ponašanje našeg djeteta koje sada ima tri i pol godine. U ožujku prošle godine edukacijska rehabilitatorica i psihologica dječjeg vrtića rekle su nam da kod našeg djeteta izostaje uobičajena socijalna interakcija i nema združene pažnje, priča nam majka.
"Godinu dana podsvjesno smo vjerovali da je stanje prolazno i da će sve biti u redu"
Djelatnice vrtića uputile su roditelje pedijatrici koja će im izdati uputnicu za Dnevni centar za rehabilitaciju Veruda gdje će dijete pregledati specijalizirani tim za ranu razvojnu podršku.
- U početku, ni sama ne znam kako, ali nije nam se upalila lampica da bi to moglo biti nešto ozbiljno. Da smo išli guglati termine koje su nam spomenule djelatnice vrtića, došli bismo do saznanja da nam je dijete možda na spektru autizma. Mislim da sami sebi nismo to htjeli priznati do te mjere da nismo na to ni pomislili, kaže majka.
Iako su odmah poduzeli sve nužne korake podsvjesno su, kaže, i godinu dana živjeli u uvjerenju da je stanje njihova djeteta prolazno i da će biti sve u redu.
Najvažnija je rana razvojna podrška. Roditelji moraju čim ranije prihvatiti činjenicu da postoji problem
- Problem je u tome što nam to nitko nije jasno i glasno izrekao, a mislim da je trebao. Navodili su nas na to, ali ne dovoljno jasno. Razumijem da je teško roditelju reći da s njegovim djetetom nešto nije u redu, ali sad shvaćam da je to nužno učiniti čim ranije jer su do četvrte godine mogućnosti oporavka najveće, priča nam mlada majka.
Eren Li/Pexels
Tek kada su dobili mišljenje da dijete mora biti uključeno u program rehabilitacije stvar im je počela izgledati stvarnije i strašnije. No na prvi termin trebalo je čekati nekoliko mjeseci. U doba korone to je dodatno produljilo odgađanje početka rehabilitacije. Na procjenu zdravstvenog stanja djeteta čekali su skoro devet mjeseci.
- A najbolje smo osvijestili problem kada smo vidjeli fotografije s dječjeg rođendana na kojima je naše dijete bilo izdvojeno. Igralo se samo sa sobom i nije u nikakvoj interakciji s drugima.
Roditelji važne informacije dobivaju stihijski, od poznanika ili na društvenim mrežama
Idući korak dogodio se ponovo slučajno. Odgojiteljica koja je bila na zamjeni spomenula je da u rovinjskoj Specijalnoj bolnici Martin Horvat postoji senzorna soba i osoblje koje se time bavi.
- Smjesta smo krenuli u tom smjeru, i opet ono što me iznenadilo je da ni ova informacija nije došla iz sustava već onako, slučajno. Zahvalna sam djelatnicama vrtića koje su nam rekle da bi možda nešto trebalo poduzeti, međutim ne znam koji kotačić u sustavu je zadužen da to roditeljima priopći, priča nam majka.
Za razliku od liste čekanja u Dnevnom centru Veruda, kaže, u bolnici Martin Horvat na red su došli prilično brzo.
- Od neonatologa do edukacijskog rehabilitatora, logopeda i psihologa sve je išlo prilično brzo. Možda je to samo naš slučaj, ali bila sam zahvalna što je postupak bio bitno brži i što se nismo morali više puta vraćati, kaže majka.
Tatiana Syrikova/Pexels
Saznali su i da Bolnica Martin Horvat u Rovinju surađuje sa zagrebačkim Srebrnjakom odakle u Rovinj redovito dolazi neuropedijatar.
- Nama se žurilo pa smo sami zakazali termin u Zagrebu i dobili ga u roku od mjesec dana. Općenito u Rovinju se čeka tri mjeseca od inicijalne procjene do početka rada s djetetom. Ne vjerujem da je problem u samim doktorima već da je sustav preopterećen i da ima premalo djelatnika, prepričava majka.
Majka: otkad smo saznali da postoji problem do prve obrade prošlo je godinu dana
U suštini ono što ova majka zaključuje jeste da je roditelju djeteta s teškoćama u razvoju prije svega teško samom sebi priznati da postoji problem te da bi u institucijama to trebalo roditeljima jasno i glasno reći i uputiti ih na daljnje korake. A posebno je važno to učiniti čim ranije.
- U našem slučaju otkad smo saznali da naše dijete ima problem pa dok nije krenulo na rehabilitaciju prošlo je godina dana. A to je kritična godina kada je trebalo s njime najviše raditi.
Dodatni je problem to što određeni broj roditelja jednostavno ne želi prihvatiti tu činjenicu, pa ako im se na to nedovoljno jasno ukaže postoji mogućnost da oni odbiju prihvatiti i ne reagiraju na vrijeme.
Tatiana Syrikova/Pexels
O ovom smo problemu porazgovarali i s djelatnicom Centra za socijalnu skrb Vlatkom Jenkač-Starčić. Kao edukacijska rehabilitatorica u Odjelu za djecu, mladež i obitelji mišljenja je da sustav treba unaprijediti, posebice međuresornu suradnju i prijenos informacija među različitim tijelima.
Roditelji gube dragocjene mjesece i godine dok nešto ne poduzmu
- Na primjer, rodi se dijete s pregršt vidljivih malformacija, a da roditelj bude otpušten iz bolnice bez ikakvih dodatnih informacija. Svaka opća bolnica ili KBC ima u svom sustavu socijalne radnike i smatram da je tu prvi moment gdje bi sustav trebao reagirati i upoznati roditelja s njegovim pravima, obvezama i mogućnostima. Nakon toga dolaze pedijatri koji, iz meni još nepoznatog razloga, ne daju roditeljima informacije da se jave u Centar za socijalnu skrb i Zavode zdravstvenog i mirovinskog sustava, tako da roditelji ponekad izgube mjesece i godine dok nešto ne poduzmu. A i ta početna informacija često dođe sasvim slučajno, od poznanika ili druge osobe sa sličnim problemom, kaže nam Vlatka Jenkač-Starčić.
Dodaje kako bi problem trebalo rješavati na razini države i ministarstva. Potrebno je uvesti propisane protokole koji će odrediti tko, što i kada radi. Bez toga roditelji su prepušteni sami sebi i bez nužne podrške.
- Ako ljudi imaju sreće naletjet će na osobu koja će im da ti sve informacije i biti uz njih. Pošto smo još puni mentalnih barijera, a ne samo arhitektonskih, tek kada se nekome dogodi da ima dijete s određenom dijagnozom, postaje svjestan težine problematike, kaže.
U proteklim godinama vidljiv je izuzetan porast broja djece s teškoćama u razvoju
Rana intervencija, ili po novoj terminologiji, rana razvojna podrška ključna je u radu s djecom s teškoćama u razvoju. To je socijalna usluga koja se pruža od rođenja djeteta pa sve do sedme godine.
- To je iznimno važno jer čim ranije se intervenira tim prije će se razviti neurološke veze u središnjem živčanom sustavu. Tek kada dijete razvije motoričke obrasce može se kognitivno, odnosno mentalno i intelektualno razvijati, naglašava Jenkač-Starčić.
Mikhail Nilov/Pexels
Na području Istre do prije dvije godine postojao je samo jedan pružatelj te usluge - pulski Centar za rehabilitaciju Veruda. No broj djece s teškoćama u razvoju raste nevjerojatnom brzinom.
- Kako sam godinama radila kao vještak u tijelu vještačenja imala sam prilike, tijekom niza godina, vidjeti taj izuzetan porast. Prije dvije godine počela je s djelovanjem, Specijalna bolnica Martin Horvat u Rovinju, a od prošle godine i Down-sindrom centar, koji je na temelju aneksa ugovora s ministarstvom dobio pružanje usluga rane razvojne podrške. Čim raniji početak najvažnija je karika u procesu rehabilitacije.
Kako primijetiti da vaše dijete ima teškoće u razvoju
- U prvoj godini razlike među djecom su minimalne. Prvo će se primijetiti motoričko oštećenje. Međutim ako se dijete ne može samo posjesti i usvojiti neke osnovne motoričke obrasce, ako izostaje kontakt očima, nema socijalnog osmijeha, to roditelji teže uočavaju, kaže Vlatka Jenkač-Starčić.
Roditelji, naime, nemaju s čime usporediti finese u ponašanju svog djeteta. Znakovi se lakše prepoznaju s razvojem govora.
Mikhail Nilov/Pexels
- Često je okidač roditelju kada shvati da se s djetetom nešto događa, bilo da je to oštećenje sluha, neuro-divergencija ili nešto treće. Tu bi trebalo početi s obradama. Međutim često čujem od roditelja da pedijatri nevoljko daju uputnice za tako velike preglede izgovorima tipa: pa on je dečkić, oni kasnije počinju s govorom, i slične stvari koje ne drže vodu, tvrdi.
Otkad je u Specijalnoj bolnici Martin Horvat u Rovinju osnovan tim za ranu intervenciju stvari su se ubrzale. Roditelji su ranije morali potegnuti do Rijeke ili Zagreba gdje su ih čekale dugotrajne i mukotrpne obrade koje zahtijevaju preglede niza specijalista.
„Švercanje“ djece
- Postoje sindromi kod roditelja, kaže nam. Postoji sindrom negacije, ignoriranje... jedna lepeza obrambenih mehanizama. Jer nije lako roditelju prihvatiti da ima dijete s teškoćama u razvoju. Ali to roditelj prvo treba sebi priznati i prihvatiti. Nažalost te priče mogu biti vrlo teške, mogu dovesti do raspada brakova i drugih teških situacija. Zato je samo prihvaćanje jedan proces u kojem bi trebala postojati podrška, a u našem sustavu ona ne postoji, kaže Jenkač-Starčić.
Događa se zbog toga da se djeca koja trebaju podršku „švercaju“ s ostalom djecom.
Kaže trebalo bi postojati savjetovalište gdje bi roditelji dobili sve potrebne informacije i gdje bi znali da mogu doći po pomoć kada im je potrebna.
- Sustav općenito ima premalo kadrova. Kvote upisa na studij su vrlo niske pa ne možemo ni očekivati veliki broj stručnjaka. Čak i kada upišu, ljudi shvate koliko je to zahtjevno zanimanje i odustanu. Ova je tema i medijski poprilično zapostavljena, kaže.
Mikhail Nilov/Pexels
Svaka faza rasta i razvoja djeteta s teškoćama u razvoju je novi izazov: od vrtića preko škole do odrasle dobi.
- Što nakon 21. godine života? Mi imamo roditelje koji nisu u mogućnosti osigurati sve potrebno svom djetetu, a ni mi nemamo kamo s njima. Što se tiče rane razvojne podrške imamo dječicu koja dobiju odgodu školovanja i ako imaju sreće budu u obuhvatu nekog vrtića. Ako nemaju, onda ostaju u praznom prostoru jer nakon sedme godine ne mogu dobiti nikakve daljnje usluge. I to je velika rupa u sustavu, kaže.
Tri važna sustava u ostvarivanju prava socijalnih usluga i naknada
Majka s početka ovog članka kazala nam je da su se stvari počele mijenjati tek dolaskom kod edukacijske rehabilitatorice koja ih je uputila u daljnje korake.
- Kada roditelji dođu kod mene ja ih uputim u sve, praktički ih izbombardiram informacijama. Kod mene u sobi kad smo ljuti deremo papiriće da se smirimo, kad smo sretni ćemo se smijati, kad smo tužni ćemo plakati, kaže nam Jenkač-Starčić.
No osim toga roditelje upućuje na pravo na uvećani dječji doplatak koji ne ovisi o primanjima roditelja, a vezan je uz razinu oštećenja koje se vještačenjem utvrdi kod djeteta. Prema djetetovoj dokumentaciji ustanovljuje je li moguće ostvariti doplatak za pomoć i njegu u sustavu socijalne skrbi, a roditelje upućuje na to da zatraže pravo na dopust i pravo na rad u skraćenom radnom vremenu radi njege djeteta s težim teškoćama u razvoju.
To su tri važna sustava u ostvarivanju prava socijalnih usluga i naknada.
- Važno je to znati jer roditelji često privatno moraju plaćati terapeute, a to su veliki novci pa roditelji ponekad ulaze i u kreditna zaduženja da bi djetetu uspjeli osigurati rehabilitacijske tretmane, naglašava.
Kako poboljšati cijelu ovo sliku?
- Nisam sigurna da se išta može u kratkom roku napraviti. Počevši od nedostatka kadra koji sam ranije spomenula do osnivanja novih ustanova koje bi pružale podršku djeci i roditeljima. Međutim sve je na kraju do politike i njihovih odluka. Potrebno je da osvijeste problematiku osoba s invaliditetom i teškoćama u razvoju, tvrdi Vlatka Jenkač-Starčić.
A svi smo svjedočili koliko (ni)smo kao društvo toga svjesni. Nedavna izjava Ante Babića, zamjenika državne tajnice Središnjeg državnog ureda za demografiju i mlade, da se na „invalide“ baca 200 milijuna kuna mjesečno, govori sama za sebe.
