Nakon što smo nedavno objavili kako devetogodišnjakinja iz Pule, koja boluje od iznimno rijetke i neizlječive neurološke bolesti mikrodelecijskog sindroma - trisomija 7 q11.23, u svom rodnom gradu ne može dobiti nikakvu sustavnu pomoć, majci su se javili djelatnici Specijalne bolnice za ortopediju i rehabilitaciju “Martin Horvat” Rovinj-Rovigno gdje je malena primljena već jutros.
„Rasplakala sam se kad su me nazvali!“
- Primio ju je doktor Jašić, neuropedijatar. Ja sam, kao prvo, prezahvalna vašem portalu jer bez vas ne bi bilo ničega. A zatim sam zahvalna doktoru Jašiću i ravnatelju rovinjske bolnice Marinku Radi koji se odlučio pomoći nam nakon što je pročitao vaš zadnji tekst o našem slučaju. Rasplakala sam se kad su me nazvali! Konačno neka dobra vijest, i ja sad stvarno napokon vidim svjetlo na kraju tunela. Sve ovo dosad, bila su samo pusta obećanja. Još ne mogu posve vjerovati da nam netko stvarno želi pomoći, govori nam u suzama majka ove učenice drugog razreda jedne pulske osnovne škole, Samanta Pršo.
Samanta Pršo, Foto: Dean Mladenović
Podsjetimo, prije desetak dana majka je bila na sastanku i s ravnateljicom Dnevnog centra za rehabilitaciju Veruda Lorettom Morosin, a na kojem joj je rečeno kako je ta ustanova trenutno kadrovski potkapacitirana, pa nije u mogućnosti pružiti pomoć jedinoj djevojčici iz Istre s ovom dijagnozom. Drugim riječima, majka je pozvana na sastanak tek kako bi joj ponovili ono isto što su joj već rekli u telefonskom razgovoru od prije pola godine.
Liste čekanja, natječaji bez prijava…
Za grupu koja bi bila adekvatna dobi ove djevojčice, u ovom trenutku, veli nam ravnateljica Morosin, imaju listu čekanja na kojoj se već nalazi 17 djece. Ravnateljica nam je objasnila i kako Centru kronično nedostaje logopeda, psihologa i rehabilitatora. Na natječaj za radno mjesto psihologa/psihologinje koji je upravo otvoren nije im se javio nitko, a tako su prošla i posljednja tri natječaja za rehabilitatora/rehabilitatoricu.
Međutim, u Rovinju to nije slučaj.
Marinko Rade
Mi imamo tri logopeda, a zapošljavat ćemo ih još. Upravo je u tijeku jedan natječaj na koji nam uredno stižu prijave. Imamo i četiri psihologa, te barem petero edukacijskih rehabilitatora. Naime, neki su nam na doktoratu jer se trudimo ulagati u njihove edukacije. Tako da ovoj djevojčici možemo pružiti uslugu logopeda i psihologa, a sve će biti pokriveno putem HZZO-a
DR. MARINKO RADE, RAVNATELJ ROVINJSKE BOLNICE
Naime, Specijalna bolnica za ortopediju i rehabilitaciju “Martin Horvat” Rovinj-Rovigno provodi projekt rane intervencije, te ima dječju ambulantu u kojoj će naći mjesto za djevojčicu koja boluje od „bolesti sedmog kromosoma“. Riječ je o neurološkoj bolesti koja najčešće utječe na organe, pa tako može uzrokovati srčane bolesti, ali i mentalnu zaostalost.
Najviše problema s govorom
- Na svu sreću naše dijete zasad najviše problema ima s povezivanjem pojmova i govorom. Ona je rođena na zadak, kao zdrava beba. Kada je imala šest mjeseci pedijatrica je uvidjela da motorički zaostaje i da ne sjedi pravilno, tako da smo odmah počeli s vježbama u Dnevnom centru za rehabilitaciju Veruda. Međutim, tamo smo bili svega mjesec dana. Fizijatrica me tada, smatrajući da ima djece u puno težem stanju, uputila na vježbe koje moramo nastaviti raditi doma, pojasnila nam je majka kada nam se prvi puta obratila u studenom prošle godine.
Dnevni centar za rehabilitaciju Veruda
Nakon što je njezinoj kćeri prije gotovo dvije godine u zagrebačkoj Klaićevoj bolnici dijagnosticirana „bolest sedmog kromosoma“, od neuropedijatra bili su upućeni u pulski Centar za socijalnu skrb, a zatim i u Dnevni centar za rehabilitaciju na Verudi.
U pulskom Centru za rehabilitaciju odbili su ih s obrazloženjem da dijete nije bilo uključeno u njihov program prije školske dobi, pa ju ni sada ne mogu primiti jer za nju nemaju mjesta.
Svojoj je kćeri tako Samanta Pršo od njezine četvrte godine života privatno plaćala logopeda, što se dosad već pretvorilo u popriličan trošak. No, njezinim je mukama, zahvaljujući dobroj volji rovinjske bolnice, sada napokon došao kraj.