Život

RIJEDAK I NEIZLJEČIV MIKRODELECIJSKI SINDROM

IPAK NEMA SUSTAVNE POMOĆI: Za djevojčicu Pršo u Dnevnom centru za rehabilitaciju Veruda nemaju mjesta

„Na moju veliku žalost, mi im u ovom trenutku ne možemo pružiti tu uslugu. O toj temi mi svakoga dana komuniciramo i s Gradom i sa Županijom. Tražimo rješenje, ne samo za ovo dijete nego za svu djecu. Toplo se nadam da ćemo im početkom iduće školske godine imati što za ponuditi. Nije da ne želimo pomoći, ali jednostavno nemamo kapaciteta“, kaže nam ravnateljica Dnevnog centra za rehabilitaciju Veruda, Loretta Morosin


 
5 min
Martina Pereša ⒸFOTO: Dean Mladenović
Ilustracija

„Na moju veliku žalost, mi im u ovom trenutku ne možemo pružiti tu uslugu. O toj temi mi svakoga dana komuniciramo i s Gradom i sa Županijom. Tražimo rješenje, ne samo za ovo dijete nego za svu djecu. Toplo se nadam da ćemo im početkom iduće školske godine imati što za ponuditi. Nije da ne želimo pomoći, ali jednostavno nemamo kapaciteta“, kaže nam ravnateljica Dnevnog centra za rehabilitaciju Veruda, Loretta Morosin

Taman kad se činilo kako će devetogodišnjakinja iz Pule koja, jedina u Istri, boluje od iznimno rijetke i neizlječive neurološke bolesti mikrodelecijskog sindroma - trisomija 7 q11.23, napokon dobiti sustavnu pomoć logopeda pulskog Dnevnog centra za rehabilitaciju Veruda – ova je priča dobila neočekivani obrat.

Za djevojčicu u ovoj ustanovi naprosto nemaju mjesta. Epilog je to sastanka koji je ravnateljica Centra Loretta Morosin prije deset dana održala s majkom ove učenice drugog razreda jedne pulske osnovne škole, Samantom Pršo.

Samanta Pršo

Centar će tražiti sredstva od Županije

- Na sastanak su me primile ravnateljica i dvije rehabilitatorice. Rekle su mi da im je žao što malena nije ostala kod njih, ali i da im nije jasno kako ju logopedica pulske Opće bolnice nije poslala kod njih, kao ni zašto to nije učinio netko iz vrtića. Pojasnile su mi i da nemaju dovoljno rehabilitatora ni logopeda, te obećale da će za još jednu školsku grupu tražiti sredstva od Istarske županije, a budući da sad već imaju listu čekanja na kojoj je čak 17 djece, govori nam iznimno razočarana majka Pršo.

Isto nam potvrđuje i ravnateljica Dnevnog centra za rehabilitaciju Veruda, Loretta Morosin.

Loretta Morosin, Foto: HRT
- Na moju veliku žalost, mi im u ovom trenutku ne možemo pružiti tu uslugu. O toj temi mi svakoga dana komuniciramo s Gradom i sa Županijom. Tražimo rješenje, ne samo za ovo dijete nego za svu djecu. Toplo se nadam da ćemo im početkom iduće školske godine imati što za ponuditi. Nije da ne želimo pomoći, ali jednostavno nemamo kapaciteta. Pazite, mi smo u zadnjih deset godina došli s 200 na 400 korisnika, a zaposlili smo samo šestero novih djelatnika. Trenutno nas ima 47, i to nam nikako nije dovoljno, objašnjava nam Morosin.

Uzalud otvoreni natječaji…

Naime, ovoj ustanovi kronično nedostaje logopeda, psihologa i rehabilitatora. Na natječaj za radno mjesto psihologa/psihologinje koji je upravo otvoren nije im se javio nitko. Tako su prošla i posljednja tri natječaja za rehabilitatora/rehabilitatoricu.

- Da pojasnim, mi smo u počecima primali samo djecu s cerebralnom paralizom, da bismo 2000-ih počeli raditi i s djecom koja imaju ostale poteškoće, a ne samo motoričke. Tako danas imamo grupe za ranu intervenciju odnosno za neuro-razvojnu terapiju. Tu nam dolaze bebe, i ostanu sve dok ne prohodaju. Samo u toj grupi mi danas imamo 60 djece, a prije godinu dana ih je bilo svega 30. Prema preporuci liječnika obavljamo stručnu procjenu i stavljamo djecu na našu listu čekanja.

E sad, korisnici kasnije obično, iz grupe rane intervencije, prelaze u predškolsku grupu gdje se u pravilu djecu s motoričkim poteškoćama priprema za školu, odnosno uključuje ih se u psihosocijalnu podršku. U toj grupi mi danas imamo 25 djece. To je ono što majka od nas traži, a mi već na toj listi čekanja imamo 17 djece. Mi jednostavno nemam resursa da uključimo one koji nam se naknadno jave, veli nam Morosin.

Majci Pršo, dakle, ne preostaje ništa drugo osim čekati na poziv Centra jednom kad njezino dijete dođe na red.

- Ne znam što reći. Jako sam razočarana. Začudila me i informacija da oni nikada nisu dobili uputnicu za nas od strane Centra za socijalnu skrb Pula, a meni je rečeno da je ona poslana. Centar im je izgleda poslao samo upit o tome je li kod njih učinjena procjena, veli nadalje Pršo.

Podsjetimo, od takozvane „bolesti sedmog kromosoma“ u Hrvatskoj boluje svega stotinjak ljudi. Među njima samo je dvoje djece.

Dijagnozu je malena iz Pule prije gotovo dvije godine dobila u zagrebačkoj Klaićevoj bolnici, da bi potom njezini roditelji od neuropedijatra bili upućeni na pulski Centar za socijalnu skrb, a onda i u Dnevni centar za rehabilitaciju na Verudi.

Dnevni centar za rehabilitaciju Veruda, Foto: Manuel Angelini

Odbijenica pulskog Centra

- U pulskom Centru za rehabilitaciju bili su nas odbili s obrazloženjem da dijete nije bilo uključeno u njihov program prije školske dobi, pa ju ni sada ne mogu primiti jer za nju nemaju mjesta. Međutim, ja ju nisam mogla dati kod njih u njezinoj vrtićkoj dobi, bez dijagnoze, nalaza i uputnice.

Sad smo ponovno kod privatnog logopeda, i to jednom tjedno jer si više od toga ne možemo priuštiti. Svjesni smo da je njoj logoped potreban barem dvaput tjedno, ali mi odlazimo jednom. Cijena za 45 minuta iznosi 30 eura. Do nedavno je, naime, 45 minuta kod privatnog logopeda stajalo 25 eura, izjavila nam je Pršo još u prosincu.

Svojoj je kćeri, inače, od njezine četvrte godine života počela privatno plaćati logopeda, što se dosad već pretvorilo u popriličan trošak. Od prve odbijenice koju su roditelji dobili u Dnevnom centru za rehabilitaciju Veruda prošlo je više od pola godine. Otad su ih u više navrata nazivali tražeći pomoć, no sve je to bilo bezuspješno. To je ujedno bio i ključni razlog zašto je majka u studenom prošle godine odlučila izaći u medije.

"Priželjkujemo povećanje kapaciteta"

Morosin nam pak danas govori kako se njoj osobno, prije nedavno održanog sastanka, majka nije obratila.

- Koliko znam razgovarala je samo s jednom kolegicom koja joj je pojasnila situaciju; da možemo učiniti procjenu, ali da ih ne možemo i uključiti u sustav. Procjena nije učinjena, a malena je kod nas bila samo neko kratko vrijeme dok je još bila beba. Zašto nije nastavila rehabilitaciju, mi ne znamo. A ono što priželjkujemo jest povećanje kapaciteta. Moramo naći načina da motiviramo ljude da rade ovdje, zaključila je Morosin ovu priču sa, zasad, tužnim završetkom.


Nastavite čitati

Pula
 

DUŠICA RADOJČIĆ: 'Mislim da Zoričićeve ambicije generalno ne odgovaraju njegovim kapacitetima. Imao je priliku usmjeriti i razviti grad Pulu, ali to nije učinio'

Čudi me da je Peđa Grbin ljubav i brigu za Pulu doživio tako naglo, neposredno pred lokalne izbore. Očito nije svjestan što su njegovi kolege iz pulskog SDP-a predstavljali u Gradskom vijeću ove zadnje četiri godine. Upravo su oni bili u koaliciji s HDZ-om i sve njegove optužbe o tome kako grad stagnira i ne razvija se, dijelom može zahvaliti svojim kolegama koji su četiri godine zajedno s HDZ-om podržavali sve odluke gradonačelnika Zoričića, pa i one najspornije

Da bi ova web-stranica mogla pravilno funkcionirati i da bismo unaprijedili vaše korisničko iskustvo, koristimo kolačiće. Više informacija potražite u našim uvjetima korištenja.

  • Nužni kolačići omogućuju osnovne funkcionalnosti. Bez ovih kolačića, web-stranica ne može pravilno funkcionirati, a isključiti ih možete mijenjanjem postavki u svome web-pregledniku.