Dvije mame djece s višestrukim teškoćama iskreno o problemima: "Kroz crnjake idemo humorom. Ljubav je ta koja nas tjera da pokušamo nešto pokrenuti, probiti led našom obiteljskom pričom i za druge roditelje"

Roditeljima djece s posebnim potrebama - a takve djece ima sve više - život nije lak. Još im je teže kada prepreke pred njih postavljaju oni koji bi se za tu skupinu trebali brinuti, ili im barem olakšati život. To smo mi, društvo u cjelini; od države, preko lokalne zajednice do institucija i pojedinaca. 

Empatija, to je ključna riječ, spoznali smo nakon razgovora s dvije pulske mame koje imaju djecu s posebnim potrebama.

Priče su različite, težine im možda nisu iste, no breme koje nose roditelji jest. Obje su obitelji sudjelovale u “Istraživanju kvalitete usluge skrbi za djecu steškoćama u razvoju na području Istarske županije”, diplomskom radu Rozalije Javoran i ona je, u njihovo ime, predala zahtjeve Gradu i Županiji, kako bi im se pomoglo.

Novac (ni)je problem

Je li problem uvijek 'samo' novac, ili je upravo o nedostatku empatije riječ? Naše sugovornice uvjerene su kako novca ima, ali se troši na druge stvari.

- Šoldi je bilo i vajk će hi biti, tako kažu kod nas u Istri. Pitanje je samo prioriteta i na što će se novac potrošiti, vele nam.

Majka dječaka koji pohađa više razrede Osnovne škole Vidikovac priča nam kako je njezin dječak specifičan jer, osim što je slijep (sačuvano mu je jedan posto vida), ima i motoričke probleme zbog kojih mu je otežano pisanje, kretanje...  Od Grada Pule traži da u školi postave taktilne trake, kako bi se mogao samostalno kretati te omogući kupovina prilagođenog računala na kojem bi mogao pratiti nastavu. Računalo koje trenutno ima ne zadovoljava njegove potrebe.

- Mi smo mu sve to kod kuće omogućili, no voljeli bi kada bi se opremila i škola, ne samo za njega već i za drugu djecu sa sličnim teškoćama koja će doći, veli nam ova mama.

Grad je lani za slijepu i slabovidnu djecu opremio (i to nakon zahtjeva Rozalije Javoran) OŠ Kaštanjer, gdje je takvih učenika dvoje i naša se sugovornica nada da će i njihovo dijete dobiti priliku da se do kraja školovanja osamostali, da se sam kreće do škole (koja im je u neposrednoj blizini). Te bi im trake omogućile da prvo krenu učiti kretanje po unutarnjim prostorima škole.

- Mislim da bi se to moglo učiniti, nama bi uvelike pomoglo, on bi dobio na samostalnosti, a sve bi ostalo školi, pa bi roditelji slabovidne i slijepe djece ubuduće imali dvije škole, na dva kraja grada kao izbor, veli nam ova majka.

Naš primarni cilj je osigurati djetetu samostalnost, iz čega proizlazi samopouzdanje koje je prijeko potrebno našoj djeci. Voljela bih kada bi se sredstva našla i za moje dijete, ako ne odmah u rujnu onda barem početkom idućeg polugodišta, kako bi imao dovoljno vremena da se osamostali, skromo nam veli ova majka.

Što kad nas više ne bude?

Situacija naše druge sugovornice kompleksnija je. Njezin sin sa 21 godinom mora napustiti školu za osobe s posebnim potrebema koju pohađa (za koju imaju samo riječi hvale) i cijela se obitelj našla pred zidom.

Kuda sada, što kada jednog dana njih ne bude, tko će voditi brigu o njihovom djetetu i na koji način?, samo su neka od pitanja koja ih more.

- Znajući koliko se ovakve stvari jako sporo rješavaju, mi o ovom problemu moramo početi pričati već danas, jer će za desetak godina biti prekasno. Mi se, kao njegovi roditelji, nadamo se da ćemo biti tu što je duže moguće i voditi brigu o njemu, no svjesni smo da to jednog dana više nećemo moći, veli nam iskreno ova majka.

Na pitanje koje su im opcije navodi da u Puli postoji nekoliko udruga i institucija u kojima on može boraviti tijekom dana, no pitanje je hoće li se radi specifičnosti svog sindroma, tamo i uklopiti.

Ona, unatoč doista teškoj obiteljskoj situaciji, ne skida osmijeh s lica. Vedra je i inspirativna mada i sama priznaje da je kronično iscrpljena i da im je već postalo teško kucati za često zatvorena vrata.

- Kroz crnjake idemo humorom, nemamo drugačije kako. Ljubav je ta koja nas tjera da pokušamo nešto pokrenuti, probiti led našom obiteljskom pričom i za druge roditelje koje muče ista pitanja kao i nas. Sada smo mi ti koji smo došli do kraja, u najbogatijoj županiji naprosto mora postojati nešto i za nas, veli nam. 

Obitelj spremna financijski pomoć projekt

Dodaje da su kao obitelj spremni i financijski pomoći cijelu priču, no moraju imati potporu sustava, da netko stane iza njih, jer im je potrebna organizirana i trajna podrška.

- Ne želim ostatak života razmišljati da će, kada me jednom ne bude, moje dijete provesti život u nekoj instituciji sediran, ležeći u krevetu. On mora i zaslužuje puno više. Intelektualno je jak, no s fizičkim problemima i nemogućnošću da prihvati vlastita ograničenja. Zbog toga dolazi do frustracija, nekada i verbalnog nasilja s kojim se u obitelji moramo nositi. Nije lako, ali to je naš život. Moram biti snažna i vući dalje jer moja obitelj ovo bez mene ne bi preživjela, veli nam posve iskreno.

Njezina želje jest da i u Istri, najbogatijoj hrvatskoj županiji kako si znamo tepati, postoji mogućnost organiziranog smještaja za osobe poput njezinog sina. Na upit kako bi to izgledalo veli nam da u Hrvatskoj, ali i Srbiji postoji nekoliko odličnih primjera - poput Doma Skupnjak kraj Zagreba i doma u Pančevu.

Ovdje je, primjerice, Udruženje "Na pola pola puta", koje postoji već punih 17 godina svijetli primjer da se uz dobru organizaciju i vođenje može pomoći svakom ponaosob. Za 12 korisnika postoji 9 stalnih zaposlenika koji primaju plaću, a redovne troškove (hrana, kozmetika, kulturno umjetničke manifestacije i posjeti kinu...) financiraju roditelji.

Primjeri dobre prakse

Kako nam prenose sugovornice, radi se o manjim smještajnim jedinicama u kojima boravi po nekoliko korisnika koji su 'skladni u dijagnozama' o kojima brine stručno osoblje i gdje im se nudi dovoljno dnevnih aktivnosti da bi bili okupirani i sretni. Korisnici žive samostalno, u stalnom kontaktu s obitelji.

Na taj je način obiteljima omogućeno da dijelom nastave sa svojim životom, da rade, brinu se o drugoj djeci. Ona su, dodaju naše sugovornice, u ovakvim obiteljima nažalost 'uvijek na čekanju' što, smatraju, nije fer.

- Uspostavljanje ovakvih smještajnih kapaciteta dugotrajan je proces, i zato sada pričam o tome. Da se sada krene proći će barem pet godina da se nešto doista i otvori. Nije problem naći stan za to, problem je pronaći i educirati osoblje koje bi s takvom populacijom radilo, uključiti u cijelu priču i volontere, društvo...., veli ova mama. Dodaje da se boji da će uskoro ovaj problem eskalirati jer je djece s posebnim potrebama sve više i više.

Navodi nam kako je u stalnom kontaktu s roditeljima koji imaju djecu sa sličnim problemima vani te veli da bi u drugim europskim državama odmah dobila pomoć u kući, a njezino dijete sve što mu je potrebno. Kod nas to nije tako, tužno konstatira, pitajući se treba li radi dobrobiti sina i ona s obitelji iseliti iz Hrvatske?

Pomaknuti sustav korak unaprijed

Rozalija Javoran ističe da je njezin glavni cilj, nakon istraživanja koje je provela, putem pojedinačnih slučajeva poput ovih pomaknuti sustav barem malo naprijed.

Stoga je u  ime majki s kojima smo razgovarali predala nadopunjene zahtjeve za organizirani smještaj uz stručnu podršku za osobe s invaliditetom i intelektualnim teškoćama nakon smrti roditelja te je zatražena prilagodba školske opreme i prostora u Osnovnoj školi Vidikovac za slabovidnog dječaka.

Konkretne prilagodbe uključuju računalo prilagođeno za slijepe i slabovidne osobe, tipkovnicu na Brailleovom pismu te gumene taktilne trake u školi kako bi se dječak mogao samostalno kretati i sudjelovati u školskim aktivnostima. Ove prilagodbe ključne su, naglašava, za njegovu samostalnost i inkluziju u školskom okruženju.

Službeni portal za djecu s teškoćama

Javoran je Gradu Puli i Istarskoj županiji predala i zahtjev za otvaranje službenog portala za djecu s teškoćama u razvoju.

Ovaj portal bi, pojašnjava nam, donio mnoge benefite kako za institucije, tako i za roditelje, pružajući jedinstveno mjesto za informacije, podršku i resurse. Dodaje da je u svibnju održala sastanak s Pravobraniteljem za osobe s invaliditetom Darijom Jurišićem, i njegovim savjetnicama u riječkom uredu koji su joj pružili potpunu podršku, a i sam je pravobranitelj u svom Pismu podrške istaknuo važnost otvaranja službenog portala Istarske županije. 

- Iskoristila bih priliku da im zahvalim jer su nam velika podrška i uvijek su svim korisnicima na usluzi. Cilj nam je realizirati preostala tri zahtjeva jer će to uvelike olakšati život ovim roditeljima, ali i svim drugima koji se nalaze u sličnim situacijama. Tražimo i da se naši zahtjevi uvrste u sjednicu Gradskog vijeća kako bi vijećnici bili upoznati s potrebama ovih roditelja, zaključuje naša sugovornica koja je surovost i tromost sustava ogolila do srži, a sada čini sve da ga poboljša.

Jer, nemojmo zaboraviti, roditeljima djece s poteškoćama svaka je pomoć dobrodošla i samo oni znaju koliko im je teško i koliko se ponekad osamljeno osjećaju u borbi za svoju djecu i njihovu budućnost.

Dobre vijesti

Iz Grada Pule doznajemo da su već zatražili informativnu ponudu za OŠ Vidikovac za pomoć u radu i kretanju slabovidnom učeniku. 

Konačan iznos taktilnih traka, naziva prostorija na Brailleovom pismu te kompjutera, programa i tipkovnice je 17.500 eura. Navedeno će realizirati kada iznos osiguraju u proračunu Grada, naveli su nam u odgovoru.

Prije zaključivanja teksta dobili smo još jednu dobru vijest, a to je da će Županija prihvatiti zahtjev za osnivanje jedinstvenog portala na kojem bi se našle sve relevantne informacije za roditelje djece s poteškoćama.

- Prethodno moramo prikupiti ažurirane informacije o  svim uslugama te ćemo u suradnji s ustanovama koje pružaju usluge realizirati zahtjev, odgovorila nam je nadležna županijska pročelnica Gordana Antić, zahvaljujući se na inicijativi.