Predani zahtjevi roditelja djece s teškoćama u razvoju DIPLOMSKI RAD ROZALIJE JAVORAN POKRENUO STVARI 'S MRTVE TOČKE'

Diplomski rad Puljanke Rozalije Javoran "Istraživanje kvalitete usluge skrbi za djecu s teškoćama u razvoju na području Istarske županije", kojeg je nedavno obranila na pulskom Sveučilište Jurja Dobrile, a mi ga predstavili na portalu Istra24, nije ostao samo "mrtvo slovo na papiru".

Kako doznajemo od Javoran, iz Istarske županije i Grada Pule pozvali su je da održi prezentaciju rada koji je okupio iskustva roditelja djece s posebnim potrebama i poteškoćama u razvoju, njih čak 135 s područja cijele županije.

Okupljene sve relevantne ustanove i institucije

- Prezentaciju u Istarskoj županiji već sam odradila i prezentirala pročelnici Gordani Antić zahtjeve roditelja dok je jučer u Gradu Puli održana prezentacija kojoj su, osim nadležne pročelnice Ivane Sokolov i dogradonačelnice Ivona Močenić, prisustvovali ponovo i predstavnici županije na čelu s pročelnicom Antić, predstavnici Centra za socijalnu skrb, ravnateljica Dnevnog centra za rehabilitaciju Veruda Loreta Morosin, ravnatelj Marinko Rade iz rovinjske Specijalne bolnice Martin Horvat te predstavnici Istarskih domova zdravlja.

Rozalija Javoran

Osim prezentacije podataka prenijela sam im i zahtjeve roditelja, a to su prije svega 'One-stop-shop portal' - službeni portal Istarske županije na kojem bi bile objedinjene sve informacije o dostupnim zdravstvenim, edukacijsko-rehabilitacijskim i terapijskim uslugama u javnim i drugim ustanovama (privatni kabineti, udruge itd), prenosi nam Javoran ističući da su sastanci bili plodonosni i svi su iskazali veliku spremnost da se briga oko djece unaprijedi.

Pravo na njegu u kući

Roditelji su, napominje, zatražili i da im se omogući zakonom zajamčeno pravo njege u kući.

 - Radi se o najugroženijoj skupini u društvu, to traže roditelji koji imaju djecu sa višestrukim poteškoćama. U istraživanju su istaknuli da su Istarski domovi zdravlja voljni tu uslugu pružiti, no sve je ostalo na obećanju jer pružatelji usluga nisu educirali medicinske sestre kako da toj najranjivijoj skupini djece pruže adekvatnu njegu i skrb na siguran način, veli nam Javoran. 

Sudionici su u istraživanju zatražili da im multidisciplinarni tim u trenutku predaje nalaza interpretira nalaz te da ih stručno informira i savjetuje, ali i pruži psihosocijalnu podršku koja im je potrebna nakon što prime dijagnozu koja će cijeloj obitelji promijeniti život.

Roditelji su u radu, naime, istaknuli, da je postupak predaje nalaza strogo birokratski i da su doslovno prepušteni sami sebi prepušteni dok ne dođu na red za terapijske postupke u ustanovi.

Takav uređaj ne postoji u Istarskoj županiji što im otežava uključivanje u društvo. Također, traže pravo na asistivnu (potpomognutu) komunikaciju te da se ta usluga pruži svakom neverbalnom djetetu odmah nakon završene dijagnostike.

Ispitanici u znanstvenom radu predlažu i da se osnuje stalno radno tijelo (odbor, povjerenstvo…) čija je zadaća proaktivno djelovati i pratiti potrebe roditelja koji imaju djecu sa teškoćama u razvoju te zastupati roditelje u situacijama kada ne mogu direktno riješiti sa ustanovom za skrb djeci s teškoćama u razvoju. Radno tijelo bi zastupalo roditelje i nastojalo problem riješiti u interesu djeteta. Jedan od njih je, recimo, sprječavanje arhitektonskih barijera koje se i dalje nalaze na svakom koraku.

Problem kadrovskog osipanja

- Roditelji se žale da je sustav rascjepkan i da stručnjaci i institucije ne surađuju međusobno, to im otežava ostvarivanje zakonom zajamčena prava, pogotovo kod postupka vještačenja, ali i na kadrovsko osipanje u ustanovama koje brinu za njihovu djecu.

To se, smatra Javoran, treba riješiti ravnomjernom raspodjelom posla, jednakim mogućnosti za napredovanje i stručnim usavršavanjem djelatnika jer, kako navodi, roditelju upozoravaju na veliki odljev djelatnika u javnoj instituciji, baziran, među ostalim, na problemima uvjeta rada.

Manjak djelatnika tjera ih da do usluga dolaze kod privatnika, a što teško opterećuje kućne budžete, posebice jer najčešće jedan od roditelja ne radi kako bi se mogao skrbiti o bolesnom djetetu.

Jedan od zahtjeva jest osigurati bolju opremljenost u dnevnim boravcima, osigurati veću inkluziju korisnicima dnevnog boravka, uvesti više raznovrsnih (umjetničkih, uradi-sam...) radionica i sportskih aktivnosti. Roditelji ističu kao nužnu potrebu da se djecu svakodnevno izvodi na zrak, kao nedostatak ističu da su često u zatvorenom i izolirani, ali i da često nesadržajno provode vrijeme.

Roditelji također predlažu holistički pristup te stručne suradnje institucija koje bi omogućile korisnicima aktivnosti poput terapijskog jahanja, terapijskog plivanja, senzorne terapije uz pse pomagače, te razne druge terapijske sportske i ostale aktivnosti.

Kako doznajemo od gradske pročelnice Ivane Sokolov Vidulin održan je sastanak bio iznimno konstruktivan, a prezentacija sadržajna i poučna jer su napravljena, kako veli, na reprezentativnom uzorku roditelja.

Pročelnica Ivana Sokolov Vidulin

- Vrijednost sastanka je i u tome da je povezala pružatelje usluga, da smo se svi upoznali sa konkretnim problemima koje muče roditelje i složili da uvijek možemo bolje. Odlučeno je da ćemo se za mjesec dana ponovo svi skupa naći, a do tada ćemo svi napraviti potrebne analize i vidjeti što se može i u kojem vremenu poboljšati, prenosi nam Sokolov Vidulin.

Zakazan novi sastanak u kolovozu

- Upravo jučer je održan konstruktivni sastanak u Gradu Puli na kojem smo dogovorili da ćemo se naći već u kolovozu i početi s operativnim aktivnostima, a sve kako bismo unaprijedili zdravstvenu skrb i kvalitetu života djece s poteškoćama i njihovih obitelji. Cilj je osigurati strukturirani pristup od rođenja svakog djeteta s neurorizicima i zaista početi s ranom intervencijom u najkraćem mogućem roku, prenijela nam je županijska pročelnica Gordana Antić.

Pročelnica Gordana Antić

- Naš će Odjel prikupiti podatke od obje ustanove (Specijalne bolnice i Dnevnog centra), o uslugama koje su dostupne te će na sljedećem sastanku, u kolovozu, biti dogovoren daljnji pristup. Osim toga, želi se podići razina informiranosti o uslugama koje se dostupne, a na koji ćemo to način učiniti više ćemo znati nakon sljedećeg radnog sastanka, zaključila je Antić.

Zahtjevi roditelja slijepe i slabovidne djece

Inače, kako nam prenosi Javoran, od dana izlaska njenog istraživanja u javnost javilo joj se još 350 novih sudionika.

- Roditelji slijepe i slabovidne djece su me molili da vam odmah nadopunim zahtjev, obavila sam sa njima intervju, obišla grad i dobila njihove prijedloge kako poboljšati usluge za tu skupinu u društvu. U OŠ Vidikovac imamo jedno dijete kojemu je potrebna takva podrška, a u OŠ Kaštanjer dvoje djece.

Njima je u školi (ali i u javnim prostorima) potrebno postaviti gumene taktilne trake odnosno taktilni put kako bi se lakše snalazili i kretali u prostoru, rukohvate na Brailleovom pismu, zatim škole opremiti opremom za slijepe i slabovidne osobe - računalo s prilagođenom tastaturom, u knjižnicama osigurati uređaj koji se koristi za slušanje knjiga, navodi Javoran. Postaviti bi se trebali na semafore i zvučni signalizatori za slijepe i slabovidne osobe.

- Za samo istraživanje se javilo 135 sudionika, dok je nakon objavljivanja rezultata reakcija bila još snažnija s dodatnih 350 korisnika koji su izrazili svoje iskustvo i mišljenje. Za mene je ovakav odaziv dovoljan pokazatelj da je istraživanje relevantno, ističe autorica dodajući da ovaj rad ne samo da baca svjetlo na trenutnu situaciju, nego i postavlja pitanje lokalnim vlastima: hoće li iskoristiti priliku kako bi zajednički stvorili bolju budućnost za djecu s teškoćama u razvoju u Istri?