Osmogodišnja djevojčica iz Pule koja boluje od iznimno rijetke i neizlječive neurološke bolesti, mikrodelecijskog sindroma - trisomija 7 q11.23, u svome gradu još uvijek nije uspjela dobiti nikakvu sustavnu pomoć.
Upravo je, podsjetimo, to bila intencija njezine majke, Samante Pršo, kada nam se sredinom studenog obratila za pomoć.
Jedino dijete u Istri s ovom dijagnozom
Naime, od takozvane „bolesti sedmog kromosoma“ u Hrvatskoj boluje svega stotinjak ljudi. Među njima samo je dvoje djece, a djevojčica Pršo jedino je dijete u Istri kojem je dijagnosticirana ova rijetka bolest.
Dijagnozu je prije više od godinu i pol dana malena dobila u zagrebačkoj Klaićevoj bolnici, da bi potom njezini roditelji od neuropedijatra bili upućeni na pulski Centar za socijalnu skrb, a potom i u Dnevni centar za rehabilitaciju na Verudi.
Budući da djevojčica najviše poteškoća ima s povezivanjem pojmova i govorom, najpotrebnija stručna osoba svakako joj je logoped. Međutim, do njega kroz sustav roditeljima naprosto nije moguće doći.
Rastu cijene privatnih logopeda
- U pulskom Centru za rehabilitaciju odbili su nas s obrazloženjem da dijete nije bilo uključeno u njihov program prije školske dobi, pa da ju ni sada ne mogu primiti jer za nju nemaju mjesta. Međutim, ja ju nisam mogla dati kod njih u njezinoj vrtićkoj dobi, bez dijagnoze, nalaza i uputnice. Sad smo ponovno kod privatnog logopeda, i to jednom tjedno jer si više od toga ne možemo priuštiti. Svjesni smo da je njoj logoped potreban barem dva puta tjedno, ali mi odlazimo jednom. Cijena za 45 minuta rada sada iznosi 30 eura. I to je poskupilo. Do nedavno je, naime, 45 minuta kod privatnog logopeda stajalo 25 eura, pojašnjava nam Pršo.
Svojoj je kćeri od četvrte godine počela privatno plaćati logopeda, što se dosad već pretvorili u popriličan trošak. Od prve odbijenice koju su roditelji dobili u Dnevnom centru za rehabilitaciju Veruda prošlo je već pola godine. Otad su ih u više navrata nazivali tražeći pomoć, no sve je bilo bezuspješno. To je ujedno bio i ključan razlog zašto je majka odlučila izaći u medije.
„Ne tražimo previše“
- Otkako sam vam se obratila kontaktirali su me samo mediji, nitko drugi nam se još nažalost nije obratio za pomoć. Na nalazu koji smo dobili u listopadu jasno pak piše da malena ima pravo na logopeda i edukacijskog rehabilitatora, a osobno sam stava da joj je potrebna i psihološka pomoć. Mislim da ne tražimo previše, zaključila je ponovno razgovor s nama mama Pršo.
Istarska županija informirana je o slučaju jedine djevojčice u Istri s rijetkom dijagnozom mikrodelecijskog sindroma, i prema našim saznanjima pročelnica za zdravstvo i socijalnu skrb Gordana Antić o svemu je obavijestila i Grad Pulu, no toliko očekivani poziv Dnevnog centra za rehabilitaciju Veruda roditeljima još uvijek nije stigao.
