Nakon što smo u više navrata pisali o slučaju osmogodišnje djevojčice iz Pule koja, jedina u Istri, boluje od iznimno rijetke i neizlječive neurološke bolesti mikrodelecijskog sindroma - trisomija 7 q11.23, njezinoj je majci Samanti Pršo napokon stigao poziv ravnateljice Dnevnog centra za rehabilitaciju Veruda, Lorette Morosin.
Napokon dio sustava
- Danas su nam javili da na prvi pregled i dogovor oko daljnjih tretmana možemo doći u ponedjeljak. Tada bi trebala biti učinjena i procjena, a zatim će ju – ja vjerujem – uključiti u njihov sustav u kojem će raditi s njhovim logopedom, govori nam danas radosno mama Pršo.
Naime, od takozvane „bolesti sedmog kromosoma“ u Hrvatskoj boluje svega stotinjak ljudi. Među njima samo je dvoje djece.
Dijagnozu je malena prije gotovo dvije godine dobila u zagrebačkoj Klaićevoj bolnici, da bi potom njezini roditelji od neuropedijatra bili upućeni na pulski Centar za socijalnu skrb, a potom i u Dnevni centar za rehabilitaciju na Verudi.
Odbijenice pulskog Centra
- U pulskom Centru za rehabilitaciju bili su nas odbili s obrazloženjem da dijete nije bilo uključeno u njihov program prije školske dobi, pa ju ni sada ne mogu primiti jer za nju nemaju mjesta. Međutim, ja ju nisam mogla dati kod njih u njezinoj vrtićkoj dobi, bez dijagnoze, nalaza i uputnice.
Sad smo ponovno kod privatnog logopeda, i to jednom tjedno jer si više od toga ne možemo priuštiti. Svjesni smo da je njoj logoped potreban barem dva puta tjedno, ali mi odlazimo jednom. Cijena za 45 minuta rada sada iznosi 30 eura. I to je poskupilo. Do nedavno je, naime, 45 minuta kod privatnog logopeda stajalo 25 eura, izjavila nam je Pršo još u prosincu.
Svojoj je kćeri, inače, od četvrte godine života počela privatno plaćati logopeda, što se dosad već pretvorilo u popriličan trošak. Od prve odbijenice koju su roditelji dobili u Dnevnom centru za rehabilitaciju Veruda prošlo je više od pola godine. Otad su ih u više navrata nazivali tražeći pomoć, no sve je, do danas, bilo bezuspješno. To je ujedno bio i ključni razlog zašto je majka u studenom prošle godine odlučila izaći u medije.
Problemi s povezivanjem pojmova
Iako se kod navedene bolesti mogu razviti razni simptomi, ova učenica drugog razreda osnovne škole, zasad najviše problema ima s povezivanjem pojmova i govorom. No, u posljednje vrijeme stanje joj se sve više popravlja.
- Ona je trenutno jako dobro. Ja radim s njom doma svakoga dana. Nedavno je pisala test iz matematike, a iako je njezina osobna asistentica bila odsutna, uspjela je dobiti četvorku! Također, od zadnjeg liječničkog pregleda početkom siječnja, smanjujemo joj dozu jako teškog lijeka Trileptala. To ćemo postepeno nastaviti činiti i kroz iduća tri mjeseca, a sada smo trenutno na dozi od jednog mililitra dnevno, pojašnjava nam također Pršo.
Kako bi što više vježbala s djetetom, ova mama već neko vrijeme radi samo četiri sata dnevno, a s obzirom na to da nije iskoristila čitav rodiljni dopust za treće dijete, međutim i to bi se uskoro moglo promijeniti. Obitelj se, naime, nedavno učlanila u Udrugu rijetkih bolesti. Zahvaljujući besplatnim savjetima Udruge, razmišljaju o mogućnosti da mama putem HZZO-a zatraži i posebnu skrb za dijete s ovom iznimno rijetkom dijagnozom, a koje idućeg tjedna napokon ulazi i u sustav pulskog Dnevnog centra za rehabilitaciju Veruda.
