„Tu smo, među vama smo, ponekad neprimjetni jer smo naizgled isti kao vi, a ustvari potpuno različiti. U jednom trenutku, neki unutarnji impuls ili vanjski podražaj izazvat će reakciju u nama.... Neki od nas će početi ispuštati neartikulirane glasove, zvukove, neki će vrištati, plakati, neki od nas će početi nervozno skakutati, mahati rukama, otimati se ili grčevito potezati roditelje za ruku...
I tada odjednom više nismo neprimjetni, postajemo itekako vidljivi za sve vas. Naši roditelji će nas uzeti za ruku i odvesti na drugi kraj ulice, parka, igrališta, plaže, pokušat će nas umiriti, praćeni pogledima čuđenja i preneraženosti…“
Ovako bi se, riječima majke jednog dječaka, iz perspektive njezinog djeteta mogao opisati autizam. Kada bi ga, naravno, mogao opisati sam. No, to prečesto nije moguće jer, osim što brojne osobe iz spektra autizma ne mogu verbalizirati svoj sindrom i život s njim, jedan dio njih uopće nije govoreći…
Ilustracija Pixabay
Malo ljudskog dostojanstva
„Naizgled će naši roditelji bit čvrsti poput stijene, a iznutra će se raspadati od svoje boli i nemoći. Vratit ćemo se u svoja četiri zida, nesvjesni da se nešto uopće dogodilo i neće nam biti jasno zašto smo ranije doma. Sutra ćemo ponovo poželjeti otići u šetnji, jer to spada u našu rutinu koja nam daje sigurnost da se lakše nosimo sa svakodnevnim izazovima. I naši će nas najmiliji, roditelji, bake, djedovi, braća, sestre, odvesti vani, bez obzira na ono što je bilo jučer, prije tri dana, prošli tjedan... i pružiti nam barem malo ljudskog dostojanstva kroz tu jednu šetnju“.
Sve ove riječi, kaže nam mama dječaka iz spektra autizma, osim pojašnjenje, i svojevrsna su zahvala svima poznatima i nepoznatima, koji će ubuduće, umjesto pogleda čuđenja kada se zateknu u blizini autističnih osoba i njihove pratnje, uputiti pogled pun razumijevanja i empatije. Jer život s djetetom s autizmom nije lak.
A koliko i na koje način ga može olakšati sustav?
prof. Višnja Popović
Prvi razred za učenike s autizmom
Za mlade osobe s poremećajem iz spektra autizma u Puli je osnovno i srednje školovanje omogućeno u Školi za odgoj i obrazovanje, osnovanoj još 1958. godine, pod nazivom Pomoćna osnovna škola.
Ravnateljica ove ustanove prof. Višnja Popović objasnila nam je da se u ovoj ustanovi od 1. do 8. razreda školuju učenici s lakom intelektualnom teškoćom i popratnim teškoćama u razvoju, a organizirani su i obrazovanje i radno osposobljavanje za djecu s umjerenim i težim poteškoćama.
„Učenici s poremećajem iz spektra autizma integrirani su u razrede ili skupine ovisno o stupnju intelektualne teškoće. Važno je napomenuti da smo 1981. godine otvorili razred za učenike sa autističnim smetnjama i time postali prvi u Hrvatskoj koji se bave tom problematikom“, rekla nam je Popović.
Broj učenika s poremećajem iz spektra autizma posljednjih godina raste, pa se time povećava i broj upisanih učenika.
U školskoj godini 2018./2019. ŠOO je pohađalo ukupno 75 učenika od čega ih je svega šest, ili 8 %, bilo iz spektra autizma. Danas je taj broj znatno veći. Naime, ove školske godine u školi se nalazi 116 učenika, a njih čak 28 iz spektra je autizma, čime predstavljaju skoro četvrtinu, ili 24,14 % ukupnog broja đaka.
Rad s djecom u ŠOO
Ovo povećanje sa sobom nosi i dodatna opterećenja, prvenstveno kada je kadar u pitanju, a taj je dio, doznajemo, najteže rješiv zbog kroničnog nedostatka edukacijskih rehabilitatora na tržištu rada.
Drugi problem, onaj nedostatka prostora, škola, prema riječima ravnateljice, pokušava riješiti sa svojim osnivačem Gradom, kako bi postojeći objekt dobio neophodno proširenje.
„Teškoće mentalnog zdravlja kod učenika s poremećajem iz autističnog spektra za čije rješavanje je potreban multidisciplinaran pristup i suradnja stručnjaka iz zdravstva, koju ne uspijevamo uspostaviti obzirom da nema mogućnosti suradnje na tim razinama“, zaključila je Popović.
prof. Melanie Andrić Vurušić
Stanovanje i aktivnosti za bolju kvalitetu života
Za brigu o odraslim osobama iz spektra autizma brine pulski Centar za rehabilitaciju, koji pruža uslugu poludnevnog boravka, psihosocijalne podrške i savjetovanja, ali i uslugu stalnog smještaja te organiziranog stanovanja.
Od ravnateljice prof. Melanie Andrić Vurušić doznajemo da je sedam osoba, od njih ukupno 82, koliko ih trenutno koristi usluge Centra, iz spektra autizma.
„Svakodnevnu brigu o korisnicima vode stručni radnici različitih profila, poput psihologa, socijalnog radnika, rehabilitatora, kineziterapeuta, glazbenog terapeuta te radnih terapeuta, instruktora i medicinskog osoblja, ali i asistenti i pomoćno tehničko osoblje“, kažu iz Centra, dodajući da, osim matične ustanove na Gregovici, uslugu boravka pružaju i u Vodnjanu, gdje je od 1. siječnja prošle godine omogućen boravak za maksimalno deset odraslih osoba iz spektra autizma.
„Radi se o nekadašnjoj bolnici koja ima veliko ograđeno dvorište puno zelenila. Ova tiha, mirna lokacija, udaljena od centra Vodnjana 10-ak minuta hoda, pokazala se kao sigurno i mirno okruženje u kojem korisnici rado borave te su ga dobro prihvatili. Kod korisnika koji su ranije koristili uslugu boravka u matičnoj ustanovi u Puli u većoj, mješovitoj skupini, primijećene su pozitivne promjene u ponašanju prelaskom u Vodnjan“, kaže nam ravnateljica Andrić Vurušić.
Centar za rehabilitaciju Gregovica
Korisnici su u boravku pod nadzorom stručnih radnika i asistenata, a prijevoz do Vodnjana osigurava Centar. S njima se provode različite kreativne, radne i zabavne aktivnosti, poput održavanja okoliša, sadnje i zalijevanja cvijeća, rekreativnih šetnji ili izleta i posjeta farmi i knjižnici.
„U sklopu projekta 'Život uz podršku', koji je bio financiran od strane ESF, Centar je uspostavio i uslugu organiziranog stanovanja, uz podršku koja se trenutno provodi u pet stambenih zajednica na području Pule i Vodnjana. Podršku pružaju asistenti koji brinu o svim potrebama korisnika“, doznajemo o ravnateljice.
U jednoj od ovih jedinica organizirano je stanovanje upravo za odrasle osobe iz spektra, koje se uz podršku asistenata uključuju u ostale aktivnosti što, kažu u Centru, dovodi do vidljivog napretka u socijalizaciji i, posljedično, veće kvalitete života.
Iako je sam projekt u izvornom obliku završen u srpnju 2023. godine, nastavljen je i nakon ovog mjeseca uz pomoć nadležnog ministarstva.
„U nadolazećem razdoblju, misija Centra je povećati smještajne kapacitete u stambenim zajednicama sukladno potrebama zajednice a sve radi poboljšanja kvalitete života sadašnjih i budućih korisnika“, zaključila je ravnateljica Andrić Vurušić.
Uz ove službene institucije, na području Istre djeluje Udruga za autizam, koja trenutno broji 20-ak članova i nastoji pružiti podršku osobama iz spektra autizma, kao i njihovim roditeljima.
Pogled koji daje snagu
Ustanove i udruge život s autizmom, ali i život s osobama iz spektra autizma, nastoje olakšati unutar svojih okvira, iako i oni, čini se, barem kada je u pitanju kadar, postaju sve tješnji.
Uz njih ostajemo svi mi, bliski i udaljeni, prijatelji, obitelji, poznanici i neznanci koji, poručuje majka jednog dječaka s autizmom, ponekad traže samo – pogled podrške i razumijevanja.
„Samo tim jednim pogledom nam daju snagu za dalje“, veli.
