"ŠTO KAD NAS VIŠE NE BUDE?" Slučaj pulske obitelji koja traga za rješenjem ZA SVOG SINA S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU

Najveća noćna mora svakog roditelja djeteta s poteškoćama je ista: što će se s njihovim djetetom dogoditi kada se oni o njima više ne budu mogli brinuti. O svom strahu, ali i pokušajima organiziranja budućeg smještaja djeteta s višestrukim teškoćama u razvoju, razgovarali smo s jednom pulskom obitelji.

Zbog zaštite samog djeteta, koji je sada već odrasla osoba, no nesamostalna, odlučili su se o ovom teškom problemu i svojim pokušajima govoriti anonimno. Kako vele, žele zaštititi "svoju malu obitelji koja je u potpunosti zadnjih 20 godina posvećena isključivo trudu i naporu da se podigne kvaliteta života njihova sina".

Što nakon škole?

Sin, doznajemo, boluje od rijetkog sindroma i uskoro izlazi iz Škole za odgoj i obrazovanje. Raditi vjerojatno neće moći, doznajemo od njegove majke koja svoje smjene cijeloga života kombinira sa suprugovima kako bi se o njemu mogli skrbiti.

- No, što kada škola završi, kada mi više ne budemo mogli, kad nas više ne bude? O tome moramo misliti već danas, kazuju nam roditelji.

Dodaje da ih je na istupanje pokrenulo sudjelovanje u diplomskom radu Rozalije Javoran te su odlučili progovoriti, u ime svih potrebitih roditelja koji traže načina da im se jednog dana, možda, otvori mogućnost da "vrate život u normalu".

Javoran je upozorila na brojne probleme roditelja djece s poteškoćama

- Život nas roditelja s djecom s posebnim potrebama, a koji svakodnevno radimo - jer od nečega moramo i mi živjeti - zapravo je u potpunosti podređen smetnjama djeteta koji zahtjeva 24-satni nadzor. Naš je životni cilj da naše dijete bude u potpunosti ispunjeno srećom i osjećajem pripadnosti društvu u kojem živimo. Mi smo, unatoč svim poteškoćama, zapravo sretna obitelj, priča nam emotivno ova majka.

Dodaje da je Javoran u njihovo ima predala Gradu Puli i Istarskoj županiju svu potrebnu dokumentaciju i Zahtjev za organizirani smještaj uz 24-satnu stručnu podršku, čijoj se realizaciji nadaju, ne sada, ali možda kroz nekoliko godina. Nadaju se da će i ona biti dio multidisciplinarnog tima koja će pomoći da se stvari pokrenu.

- Trenutno je naše dijete još uvijek zbrinuto unutar školskog sustava i time zaštićeno od surovosti i neosjetljivosti društva na kategoriju osoba s posebnim potrebama. Strah koji raste je onaj koji proizlazi iz pitanja što dalje po završetku školovanja ili nedaj goreg zla, naše smrti, pita se ova majka te nastavlja;

Pixabay

Stopostotni angažman roditelja

- Naše dijete živi u zdravoj obitelji s oba roditelja, a zahvaljujući našem stopostotnom angažmanu možemo slobodno reći da ima lijepi život jer smo sve naše potrebe prilagodili njegovim smetnjama. I da, moram naglasiti da nam nije žao ni jednog trenutka ni jednog odricanja i davanja jer smo uspjeli podići samouvjerenu, komunikativnu i emocionalno toplu osobu bez obzira na intelektualna i fizička ograničenja koja doista nisu mala i zanemariva, napominje njegova majka.

Dodaju da su oni osobno, kao roditelji spremni pomoći i financijski i fizički da se takav smještaj za odrasle osobe s poteškoćama osmisli i izrealizira, ali im za to treba potpora struke i emocionalno osjetljivih ljudi iz sustava socijalne skrbi, a nadasve znanja da se pokrene rješavanje gorućeg problema roditelja osoba s teškoćama u razvoju.

- Godine idu i mi smo kao roditelj več razmatrali više mogućnosti, ali sve one koje bi eventualno zadovoljile naše potrebe, odnosno potrebe našeg djeteta, daleko su izvan Istre što sa sobom nosi dodatne poteškoće obilaska, posjećivanja i dolaska kući vikendom, praznicima ili u drugim dogovorenim terminima.

Kao i mnogi drugi roditelji sa istim ili sličnim problemima ne želimo svoje dijete dati u bilo kakve okolnosti, želimo mu po odrastanju, osigurati siguran i sretan ambijent uz svu potporu koja je potrebna i uz koju se neće osjećati odbačeno ili manje voljeno, navode nam zabrinuto majka i otac.

Pixabay

Naša nam sugovornica napominje da su je, nakon predaje Zahtjeva za organizirani smještaj uz 24-satnu podršku, toplo primili u Gradu Puli, no da se njima kao roditeljima i dalje nameće pitanje: mogu li najrazvijenija Županija i Grad iznaći rješenje za nešto što bi se trebalo izrealizirati kroz narednih nekoliko godina?

Pixabay

Na upit može li se, i na koji način, pomoći ovoj i obiteljima u sličnoj situacija, iz Grada Pule nam navode kako smatraju da želju roditelja da im dijete bude uključeno u izvaninstitucijske socijalne usluge u zajednicama u kojima žive, vide kao veliki pozitivni pomak u razmišljanju roditelja jer se, do samo prije nekoliko godina, smatralo da je upravo smještaj u neku od institucija najbolji oblik skrbi.

Napominju da postoje različite korisničke skupine i za njih različite vrste usluga koje su vrlo jasno definirane Zakonom o socijalnoj skrbi i brojnim podzakonskim aktima.

Različite udruge - različite socijalne usluge

-  U Gradu Puli postoje različiti pružatelji socijalnih usluga za osobe s intelektualnim teškoćama pa tako usluge boravka pružaju Centar za rehabilitaciju (Gregovica), ustanova čiji je osnivač Republika Hrvatska, Dnevni centar za radnu terapiju i rehabilitaciju (usluga se pruža temeljem ugovora o međusobnim odnosima s Ministarstvom zaduženim za poslove socijalne skrbi), Centar za inkluziju i podršku u zajednici (pružanje usluge temeljem odobrenih projekata) te Udruga osoba s intelektualnim teškoćama Istre (pružanje usluge temeljem odobrenih projekata).

Udruga osoba s intelektualnim teškoćama Istre javila se, doznajemo, na Javni poziv Ministarstva kako bi mogla pružati uslugu boravka temeljem ugovora o međusobnim odnosima s Ministarstvom, nabrajaju nam iz Grada Pule.

Nadalje, Dom za odrasle osobe Vila Marija pruža usluge boravka, organiziranog stanovanja, pomoći u kući (izvaninstitucijske usluge) te smještaja za osobe s mentalnim oštećenjem. Usluge smještaja za osobe s intelektualnim teškoćama pruža Centar za rehabilitaciju.

Štićenici Centra za inkluziju i podršku u zajednici

Kuća Danica primjer dobre prakse

Tako su nedavno u kuću Danica u pulskoj Šijani smještene dvije pokretne odrasle osobe s intelektualnim teškoćama. Usluga smještaja imaju podršku dvadeset i četiri sata dok u organiziranom stanovanju za svaku stambenu jedinicu stručni tim određuje koliko je sati dnevno potrebno pružati podršku.

Grad Pula, napominju, u podršku se osim financijski uključuje, primjerice, davanjem na korištenje prostora u vlasništvu za aktivnosti, donacijama opreme ili sufinanciranjem nekih aktivnosti.

No, priznaju, vrlo su rijetki slučajevi sklapanja privatnih ugovora skrbnika i organizacija za pružanje ovih usluga.

S otvaranja kuće "Danica"

Grad Pula, ne samo financijskom, već i nefinancijskom podrškom, i to dodjelom gradskih poslovnih prostora na uporabu, pomaže u radu i realizaciji projekata ustanova i udruga koje okupljaju odrasle osobe i djecu s invaliditetom i teškoćama u razvoju, kao i udruga i ustanova socijalnog i humanitarnog karaktera.

Tako u poslovnim prostorima u vlasništvu Grada Pule djeluju mnoge udruge i ustanove: od Dnevnog centra za rehabilitaciju Veruda, Udruge osoba s intelektualnim teškoćama Istre, Centra za pomoć i njegu do Društva tjelesnih invalida grada Pule, Udruge paraplegičara i tetraplegičara pa sve do Udruge roditelja osoba s kombiniranim smetnjama u psihofizičkom razvoju, Centra za inkluziju i podršku u zajednici, Društva distrofičara Istre i brojnih drugih udruga...

Nedavno je gradski stan u Kochovoj na korištenje dodijeljen i Udruzi za autizam Istra.

Svim udrugama i ustanovama, napominju, poslovni prostori dodijeljeni su na  korištenje bez naknade, na određeno vrijeme u trajanju od pet ili deset godina, i s mogućnošću produženja.

Grad Pula, napominju, dodijelio je i određene poslovne prostore i udrugama socijalnog i humanitarnog karaktera, a koje provode različite programe upravo za socijalno osjetljive skupine društva poput Društva multiple skleroze Istarske županije, Udruzi Institut, Udruzi gluhih i nagluhih Istarske županije, Udruzi slijepih Istarske županije, Ligi protiv raka i Udruzi žena liječenih od karcinoma dojke Gea, a u gradskim prostorima djeluje i Gradsko društvo hrvatskog Crvenog križa, pučka kuhinja, sklonište za beskućnike....

Rasta broj zahtjeva za za pružanje usluga organiziranog stanovanja

Iz Istarske županije odgovaraju nam da su pružatelji usluga organiziranog stanovanja za djecu s teškoćama u razvoju i odrasle osobe s invaliditetom na području Istarske županije: Centar za rehabilitaciju Pula, Dom za odrasle osobe Vila Maria i Centar za inkluziju i podršku u zajednici.

Centar za rehabilitaciju Pula i Dom za odrasle osobe Vila Maria su ustanove čiji je osnivač Republika Hrvatska pa se i sredstva za njihov rad osiguravaju putem nadležnog ministarstva dok Istarska županija sufinancira redovito programe poput, primjerice, dodatnih mjera zdravstvene zaštite za korisnike Vila Marije, a povremeno i projekte ili druge potrebe tih ustanova (npr. specifičnu rehabilitacijsku opremu).

- Prema broju zahtjeva za utvrđivanje uvjeta za pružanje usluga organiziranog stanovanja za djecu s teškoćama u razvoju i za odrasle osobe s invaliditetom (za što smo nadležni od veljače 2022. godine) možemo primijetiti lagani trend povećanja kapaciteta jer smo u tom periodu zaprimili tri zahtjeva od kojih je jedan riješen (smještaj za 4 korisnika), a dva su postupka u tijeku (smještaj za 10 osoba).

Krajem godine (termin ovisi o Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike), Istarska županija planira pokrenuti postupak procjene potreba građana za socijalnim uslugama sukladno novoj metodologiji koja će se provoditi na području cijele zemlje i temeljem koje će se izrađivati novi plan razvoja socijalnih usluga.

Potrebe djece s teškoćama u razvoju i odraslih osoba s invaliditetom, kao skupina u većem riziku od socijalne isključenosti i usluga organiziranog stanovanja kao izvaninstitucionalni oblik skrbi, u novom će Planu zasigurno biti posebno naglašeni, zaključuju na naš upit.