Svakog drugog ponedjeljka u veljači u svijetu se obilježava Međunarodni dan osoba s epilepsijom. Nacionalni dan oboljelih od epilepsije u Hrvatskoj se obilježava od 2008. godine 14. veljače. Tako da je ove godine u Puli jedinstveno obilježavanje Međunarodnog i Nacionalnog dana zakazano za 15. veljače.
Tada će se održati tradicionalno okupljanje ispred Medicinske škole u Puli, gdje će se u zrak pustiti mnoštvo ljubičastih balona. U Gradskoj knjižnici će se održati predavanje na temu epilepsije, a predavači će biti Božana Ilić i Nataša Odor s odjela neurologije, psihologinja Nika Spasić te Nikolina Ožbolt s odjela pedijatrije OB Pula.
Diskriminacija pri zapošljavanju
Tim povodom razgovarali smo s medicinskom sestrom Pamelom Pipan iz Pule, članicom Hrvatske udruge za epilepsiju. Pamela sebe prvenstveno predstavlja kao majku dva predivna sina, pa tek onda slijedi sve ostalo.
Svoju misiju, vezano uz epilepsiju, svodi na jednostavne principe. Osvijestiti kod što više ljudi kako epilepsija nije bauk, te da su osobe s epilepsijom sasvim normalni ljudi željni uključivanja u zajednicu kao i svi ostali. Diskriminacija prema osobama s epilepsijom je sveprisutna i jako otežava život oboljelima.
Ljudi se boje zaposliti osobu s epilepsijom jer ne znaju kako će se odraziti na njihovo poslovanje. Ima čak i osoba koje ne žele biti u društvu s oboljelim osobama iz straha da se epileptični napad ne bi odigrao pred njima. Puno je predrasuda i nepoznavanja tematike vezane uz oboljele od epilepsije, kaže Pamela.
Pamela i njen psić Lu
Pamela dalje nastavlja kako je uopće došlo do toga da krene ovim putem osvješćivanja problematike vezane za oboljele od epilepsije. Naime, i sama je prije četiri godine kao sekundarnu dijagnozu, dobila potvrdu oboljenja od epilepsije. Nakon niza padova koji se u takvim situacijama dogode, odlučila je bolesti kazati: "Odabrala si pogrešno tijelo i ja ću se protiv tebe boriti svim silama".
Ljubičasti dan za ljubičaste ljude
Prvi veliki uspjeh u promicanju tematike oboljelih je bilo prošlogodišnje obilježavanje Međunarodnog dana oboljelih od epilepsije 14. veljače u Puli. Nešto kasnije 25. ožujka prošle godine održan je i Ljubičasti dan.
Pamela pojašnjava da je još 2008. godine na inicijativu devetogodišnje djevojčice Cassidy Megan iz Kanade pokrenut Ljubičasti dan.
Mala Megan izrazila je želju da svima govori o epilepsiji i da pokaže da se ljudi s epilepsijom ne razlikuju od drugih ljudi. Tijekom svih ovih godina poseban naglasak je stavljen na edukaciju djece i mladih kako bi se podigla razina svijesti o epilepsiji uz slogan: „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!”
Za vrijeme razgovora koji se s Pamelom vodio tijekom šetnje ulicama Pule, Pamela je na podu kolnika ugledala malenu narukvicu sa srcima i natpisom VIOLA. Prvo srce ljubičaste boje te ljubičasta špagica narukvice za nju je bio znak ispravnog puta koji vodi u svoje i ime svih kojima je potrebna pomoć "na ljubičastom putu"
Narukvica s natpisom Viola
Pamela posebno ponosno najavljuje kako je pozvana kao
predavač na Hibridni simpozij povodom Međunarodnog i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije u Vukovaru, gdje se ove godine održava centralno obilježavanje za Hrvatsku.
Manifestacija 50 milijuna koraka
Ne skidajući osmjeh s lica, Pamela predstavlja još jednu akciju koja se održava već treću godinu za redom. Manifestacija 50 milijuna koraka za epilepsiju, kojoj je cilj svakim korakom pružiti podršku oboljelima. Koraci se s pametnog brojača ili bilo koje druge aplikacije koja broji korake šalju u Hrvatsku udrugu oboljelih od epilepsije ili direktno na 50millionsteps.org.
Sudjelovati može svatko tko želi dati podršku oboljelima. Prošle godine je skupljeno 300 milijuna koraka, a nadamo se kako će ove godine biti skupljeno daleko više, kaže Pamela.
- Ljubičasti ljudi kako sebe nazivamo mi oboljeli od epilepsije nećemo odustati od svog cilja, a to je borba protiv diskriminacije i stigmatizacije, s glavnim ciljem koji je da cjelokupno društvo osvijesti problematiku kojom su pogođeni oboljeli od epilepsije. Epilepsija nije zarazna bolest te se ljudi ne trebaju plašiti, diskriminirati i stigmatizirati oboljele. Želimo da naš glas bude još glasniji, da se cijelo društvo zauzme za nas, poručuje Pamela.
Pamela danas ima posao na kojem je zadovoljna.
- Ginekologinja dr. Tena Kovačević Janko u svojoj poliklinici u Poreču me zaposlila i tako pokazala da me doživljava kao potpuno sposobnog medicinskog djelatnika u obavljanju svakodnevnih zadataka, bez obzira na moje stanje.
Takve osobe su dokaz kako se treba boriti protiv diskriminacije i stigmatizacije kojom smo okruženi i zato joj ovim putem želim zahvaliti od srca, kazala je Pamela.
